Il papà di Giulia, 23 anni

"Al compimento dei 18 anni l'autismo evapora e sembra che le persone che ne sono affette guariscano di colpo. Perché se già prima dei 18 anni l'assistenza è carente, dopo non c'è un'offerta di servizi minimamente appropriata il carico di interventi specialistici finisce per ricadere quasi del tutto sulle famiglie". E' Alessandro che parla.

"Si passa dal reparto di neuropsichiatria infantile a quello per disabili adulti, che spesso è collocato in un dipartimento diverso e talvolta afferisce addirittura al dipartimento di salute mentale". E' quanto racconta Alessandro, padre di Giulia, 23 anni, "una ragazza allegra, molto empatica, che sa raccogliere moltissimo l'interazione se le persone sono veramente interessate a lei".

Alessandro da tempo sostiene la nostra campagna "Solidarietà piccante – Un peperoncino per l'autismo", così come collabora con associazioni sul territorio in cui vive, perché Giulia e quanti sono affetti da sindromi così complesse possano veder riconosciuti i loro diritti: "Rifuggo la retorica delle famiglie con figli disabili, perché, e questo lo dico in senso generale, il vittimismo sociale è sempre stato un modo attraverso cui il potere si è garantito la continuità. Bisogna diventare parte attiva, avere un ruolo proattivo affinché i diritti non rimangano una cosa astratta, ma siano qualcosa di fattivo".

Alla nascita di Giulia, Alessandro e Maria Ida ebbero subito la percezione che qualcosa non andava: "Nei primi mesi non piangeva mai e il suo sguardo era come avvolto da un velo sottile, ma una diagnosi, dopo mille peregrinazioni, arrivò solo quando aveva già 5 anni e mezzo. Forse sbagliammo, a quel tempo, nel direzionare le nostre scelte, anche se è vero che stiamo parlando di oltre 20 anni fa, quando l'importanza di avere una diagnosi precoce di un possibile disturbo dello spettro autistico non faceva ancora parte, in Italia, del senso comune di medici e specialisti". Da allora è stato un "percorso complicatissimo, anche di ulteriore individuazione delle componenti specifiche di alterazione di Giulia", ricorda Alessandro, a fronte di un livello di disabilità piuttosto grave della figlia.

"Giulia è non verbale, non è autosufficiente e questo è fonte di un'angoscia spesso insostenibile. Ci si può attrezzare come si vuole, ma non ci sarà mai alcun provvedimento di legge che, da solo, possa annullare questa angoscia. Può alleviarla e offrire qualche speranza, qualche prospettiva, come quella di contesti abitativi autogestiti. Noi stiamo pensando di far diventare la nostra casa una casa in cui Giulia continui a vivere anche quando noi non saremo più nelle condizioni di occuparci di lei e questa è un'opzione che la legge 112 del 2016 (la legge sul Dopo di Noi) rende disponibile". Questo significa, per Alessandro e sua moglie, farsi parte attiva, "non aver paura, non nascondere nulla, agire e mettersi in campo in prima persona".

"Io non ho timori nell'affrontare i dirigenti sanitari, nel chiedere il rispetto dei diritti di mia figlia e nel reclamare la qualità e la specificità dei servizi. Tutti dovremmo sapere che si tratta di diritti esigibili, mentre invece molte famiglie agiscono come se la patologia del figlio fosse, paradossalmente, in parte una loro responsabilità, come se avessero introiettato la famigerata teoria della 'madre-frigorifero' che, ancora ai tempi della diagnosi per Giulia, si può dire fosse uno dei principi-guida, in Italia, nella proposta degli interventi per i disturbi dello spettro autistico. In questo momento sto cercando di resistere come posso alla proposta di somministrarle psicofarmaci, perché sono questi i tipi di intervento di cui spesso si parla per le persone con autismo in età adulta, ben sapendo che non esistono farmaci 'specifici' per quest'ambito di disturbi e senza voler prendere in considerazione i potenziali effetti collaterali a lungo temine. Questo non per dire che non ci sia necessità del sostegno di un intervento farmacologico, per aspetti particolari. Ma anche in età adulta e, anzi, ancor più in età adulta, la strada principale da seguire è la predisposizione di complessi interventi abilitativi e riabilitativi incentrati su pratiche 'basate sull'evidenza'. E comunque, in presenza di forme di disabilità così complesse, non è solo il soggetto direttamente colpito a viverle, ma tutta la famiglia. E di questo sarebbe bene tenerne conto".

Una famiglia allargata, quella di Alessandro, Maria Ida, Giulia e la sorella Francesca, perché negli anni "le persone che sono state accanto a Giulia sono diventate membri della nostra famiglia. Sono le persone che hanno anche imparato a mandare a quel paese Giulia per i suoi comportamenti bizzarri, spesso invasivi. Questa è la cifra della nostra famiglia. Siamo una famiglia accogliente, che non si è chiusa al mondo, che non ha mai nascosto nulla". E che ha imparato "a conoscere le modulazioni delle urla di Giulia, così come a decifrarne la postura, le espressioni del viso, soprattutto quando rifugge lo sguardo, perché il modo in cui lo fa è un codice comunicativo".

Non aver paura, non nascondere nulla, creare una rete di supporto, farsi parte attiva per avere quello che è giusto e perché le persone affette da ogni forma di disabilità siano rispettate per quelle che sono. Ma anche cogliere la ricchezza che può derivare dal contatto con loro: "Un soggetto non verbale ti sollecita molto a osservare, a comprendere i segnali di comunicazione che arrivano dal corpo, dallo sguardo, dalla modulazione dei suoni emessi. Si impara una comunicazione indiretta, non verbale. Così i gesti della vita di tutti i giorni cambiano, si diventa più attenti e coraggiosi, propensi a cogliere segnali dell'altro di solito lasciati cadere. Una competenza che semplicemente consente magari di percepire attraverso lo sguardo quando si ha di fronte una persona che vive un disagio personale, e offrirle un'espressione, un gesto di conforto".