Tv7, Flavia guarda il sole

"Il 18 marzo al mattino sono in partenza per Latina; vado a casa di Flavia, una bimba che seguo come supervisore, per girare un servizio sull'autismo indirizzato al programma TV7 di RAI1. Prima di partire ho sentito i genitori, Raffaele e Daniela, entusiasti ed emozionati". Ecco il racconto di Marco Esposito, con le reazioni della bambina.

Pochi giorni addietro mi aveva contattato la giornalista e presentatrice Adriana Pannitteri, la quale desiderava raccontare una giornata ordinaria trascorsa con una bambina con autismo per l'occasione del 2 aprile, giorno dedicato ogni anno alla consapevolezza della sindrome. L'idea era di riprendere alcune scene di vita quotidiana della famiglia. Quel lunedì pomeriggio Flavia, come di consueto, avrebbe svolto la terapia comportamentale insieme ad Alessia, la sua terapista. Adriana ci teneva anche a porre qualche domanda ai genitori sulla loro storia familiare.

La casa brillava più del solito; arredata in stile classico con qualche spruzzo di liberty qua e là, avrebbe messo a proprio agio chiunque fosse entrato. Generalmente, la terapia di Flavia è svolta nella stanza dei giochi della bimba alla fine del corridoio; si alternano diversi esercizi scelti per lei usando differenti materiali ludici - colori, bolle di sapone, piste - e libri figurati di Peppa Pig o Masha e Orso. Quando alle quindici è arrivata la troupe televisiva, il cameraman ha iniziato a riprendere la bimba di spalle durante la terapia che era in corso, seguendo le indicazioni della giornalista. Flavia era serena, piacevolmente incuriosita e divertita dalla presenza di tutte quelle persone lì per lei. Il fonico e il cameraman si sono mostrati a Flavia in modo molto accattivante per non metterla a disagio e hanno cercato di non interferire con le sue routines, forse consapevoli che modificare lo schema di una giornata a una persona con autismo può mandarla nel pallone. Ho pensato che erano rimasti piacevolmente colpiti dal sorriso della bimba e dall'atmosfera felice che si respirava in casa.

Durante le riprese la bambina ha fatto diverse richieste ad Alessia e a me, utilizzando il quaderno dei PECS (Picture Exchange Communication System), ricco di immagini grandi qualche centimetro e disposte su vari fogli di differente colore, che permette alla bambina di chiedere cose gradite, semplicemente scambiando le immagini corrispondenti a cose o azioni desiderate. La bimba è solita comporre una frase con verbo e complemento (su una striscia di velcro) per chiedere i libri preferiti. Mi ha colpito la naturalezza con la quale la bimba ha risposto nell'occasione agli esercizi proposti: l'ordinamento di sequenze temporali o la composizione di un modello con i blocchetti. Ogni parola che Flavia ha pronunciato, e ne ha dette molte, è stata per noi motivo di orgoglio, perché era il risultato di un percorso non sempre facile che nel tempo ci ha dato grandi soddisfazioni.

La giornalista stupita dalle capacità mostrate da Flavia ci ha fatto qualche domanda sulla terapia che stavamo svolgendo e su quali risultati sia possibile ottenere attraverso un programma comportamentale. Desiderava approfondire anche la struttura di un progetto educativo definito per bambini con problematiche dello spettro autistico, la calibrazione delle priorità, le modalità di verifica dei risultati. Abbiamo descritto le prime fasi di un intervento e indicato gli ingredienti che non possono mancare per il successo della terapia. Una comunicazione efficace è un aspetto da considerare sempre. Quando il linguaggio non è presente, oppure evolve in maniera atipica come nel caso di Flavia, bisogna prendere in considerazione sistemi alternativi che possano sostenerlo e migliorarlo. La relazione e un'interazione adeguata sono il secondo fattore da curare immediatamente, insieme alla riduzione di eventuali comportamenti problema presenti.

Raffaele il papà, incoraggiato da Adriana, ha ricordato il periodo in cui lui e sua moglie ebbero chiara la diagnosi della bambina. L'intera famiglia stava trascorrendo le vacanze a Napoli e qualche amico si accorse che Flavia non si girava se chiamata per nome o non capiva qualche istruzione o richiesta. Sembrò necessario portare la bimba a una visita neuropsichiatrica e genetica, che rivelò la presenza di anomalie metaboliche. Dopo un primo momento di sconforto, i due genitori si attivarono per offrire a Flavia l'intervento che ritenevano migliore.

La bambina ha ormai alle spalle quattro anni di terapia a Roma nel nostro Centro "Facciamo breccia"; attualmente il trattamento viene svolto principalmente a casa. Fortunatamente, la scuola della bambina è stata sempre presente e partecipe agli interventi proposti e attuati. Qualche giorno fa la mamma mi ha mostrato alcune foto che ritraggono Flavia con i compagni di classe, seduta in cerchio con gli altri bimbi in occasione della festicciola del 2 aprile organizzata dalla scuola.

Adriana ha posto alcune ultime domande a Daniela sul "dopo di noi", su come la mamma immagina il futuro della bambina. Daniela ha risposto che provava un sentimento di speranza ogni volta che pensava al domani, poiché la bimba aveva mostrato molti progressi e l'aspettativa fiduciosa era che avrebbe raggiunto altri obiettivi via via più avanzati. La risposta della mamma mi ha fatto venire in mente alcune ricerche recenti sull'autismo, non tradizionali: non sull'incremento di abilità o sulla diminuzione della sintomatologia, ma sulla felicità. Non è semplice valutare il grado di benessere delle persone che vivono una condizione di disabilità, ma ho pensato che sarei riuscito a suddividere facilmente i bambini che ho in cura a seconda di quanto li vedo felici; sarei stato capace addirittura di classificarli con un punteggio di felicità, certamente approssimato ma realistico, su una scala da 1 a 100. Pensando a Flavia e ai suoi genitori vedo una famiglia felice, contenta delle conquiste di ogni giorno e con la capacità di ridere delle cose buffe che qualche volta capitano.

Ho fatto anche un'altra riflessione. Entrambi i genitori della bambina hanno sempre lavorato e sostenuto le spese per la terapia della bambina. Questo non è sempre possibile. Quindi, un bimbo con autismo riceve interventi di differente qualità a seconda delle risorse familiari, mentre dovrebbe avere diritto a un percorso efficace e intensivo, erogato o rimborsato dal servizio pubblico.

Alla fine della giornata abbiamo scattato qualche foto ricordo e sono partiti gli abbracci fra Flavia e la troupe televisiva, stupita dalla solarità della bimba e anche dall'ottima collaborazione riscontrata fra i terapisti e la famiglia.

Il servizio di Adriana Pannitteri è andato in onda su TV7 il 29 marzo con il titolo "Flavia guarda il sole", ispirato dal libro preferito della bimba, nel quale si può osservare un sole gigante sullo sfondo; alcuni spezzoni sono stati trasmessi da "Uno mattina" il 2 aprile; condiviso sui social, il video ha avuto un grande successo: in tre giorni più di diecimila visualizzazioni; moltissimi hanno espresso parole di solidarietà, stima e ammirazione nei confronti di Flavia e della sua famiglia.

Il caso di Flavia è un esempio positivo per tutte le famiglie che scoprono di avere un bimbo autistico.

È possibile rivedere il servizio sulla seguente pagina web della rubrica TV7 del sito della RAI: http://www.tg1.rai.it/dl/tg1/2010/rubriche/ContentItem-27790a2d-e71f-4655-a8eb-da13b315ca4a.html

Marco Esposito, supervisore presso il Centro "Facciamo breccia" di Roma