Pseudoterapie e abbandono
In Italia sono 100mila, i bambini ed adolescenti che soffrono di un disturbo dello spettro autistico, spesso a totale carico delle famiglie. Tra offerte di terapie "alternative" a caro prezzo e mancanza di assistenza sul territorio. Colloquio con Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù.
Sull'autismo vengono proposte terapie le più differenti, spesso a carico della famiglia. Quali sono quelle che realmente possono aiutare e quelle da evitare, chi è abilitato a svolgerle?
E' vero che i genitori di un bambino a cui è stato diagnosticato disturbo dello spettro autistico sono spesso confusi nella scelta di una terapia efficace. Eppure sono almeno due decenni che conosciamo quali sono che funzionano, quelle più strutturate, quelle socio-pragmatiche. E' sufficiente consultare la LINEA GUIDA SUL TRATTAMENTO DI BAMBINI E ADOLESCENTI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO, pubblicata nel 2011 dall'Istituto Superiore di Sanità, disponibile sul sito dell'ISS. In ogni caso, la scelta di quale trattamento sia più opportuno è competenza del medico neuropsichiatra infantile, dopo una valutazione multidisciplinare condotta da professionisti esperti nell'autismo e nei disturbi dello sviluppo: ci basiamo su evidenze scientifiche, ed ovviamente sul profilo specifico di sviluppo in quella determinata fascia di età. Purtroppo spesso, soprattutto sul WEB, i genitori trovano centinaia di proposte terapeutiche – dalle diete alla ippoterapia, e poi camera iperbarica, osteopatia… - mille "soluzioni" che promettono miglioramenti o addirittura la guarigione. Ed invece l'Autismo è un disturbo del neurosviluppo, caratterizzato da una progressione lenta e disarmonica delle competenze socio-comunicative e cognitivo-comportamentali. Quindi, tranne la possibilità di una regressione delle competenze tra i 14 e i 30 mesi, i bambini con Autismo presentano uno sviluppo spontaneo, anche se il miglioramento è lento e atipico. I successi di tante "pseudoterapie" sono allora semplicemente la registrazione di questo sviluppo spontaneo. Una terapia veramente efficace è quella che promuove uno sviluppo più veloce e armonico, che possa permettere la riduzione del gap con i coetanei.
Molti genitori lamentano di sentirsi abbandonati, la gestione di un bambino autistico assorbe l'intera giornata e costringe a lasciare il lavoro per occuparsene. Quali servizi dovrebbero essere forniti a queste famiglie?
La gestione di un bambino con autismo è estremamente impegnativa e costosa, in termini di tempo, energie e denaro. Uno studio condotto in Inghilterra e negli USA ha dimostrato che, tra spese dirette e spese indirette, per esempio i giorni di lavoro persi dai genitori, il costo dell'autismo è superiore a quello di infarto, ictus e tumori messi insieme. I servizi che dovrebbero aiutare le famiglie con bambini autistici sono in primo luogo i Servizi di Neuropsichiatria infantile delle ASL, in collaborazione con la Scuola e i Servizi gestiti dai Municipio o dai Comuni. Offerte significativamente ridotte a causa dei notevoli tagli allo Stato sociale, per cui troppo spesso le famiglie restano sole.
Spesso l'inclusione scolastica di un bambino con questa problematica o solo con difficoltà di apprendimento diventa un problema, per la mancanza di insegnanti di sostegno e la diffidenza delle altre famiglie. Temono che i loro bambini "normodotati" possano restare indietro, essere rallentati nell'apprendimento da bimbi con difficoltà. Quanto c'è di vero in queste paure?
L'esperienza italiana dell'inclusione scolastica è studiata e presa come modello da tanti paesi. E' pur vero che questa esperienza presenta luci ed ombre: queste ultime determinate soprattutto da una frequente limitata preparazione specifica degli insegnati (di sostegno e curriculari) e dalla mancanza di una chiara figura di "coordinatore" degli interventi (case manager) che abbia la responsabilità di armonizzare gli interventi nei differenti contesti: servizi sanitari, scuola e famiglia.
Chi si occupa delle persone autistiche, quando diventano adulte? Esiste un percorso medico ed assistenziale del pubblico, che segua gli autistici per tutta la vita?
Il problema (o meglio il dramma) delle persone autistiche adulte è che diventano "invisibili" per i servizi sanitari e sociali. Mentre in età evolutiva, da 0 a 18 anni, i Servizi di neuropsichiatria infantile e la Scuola si prendono cura - anche se con molti limiti - dei bambini e adolescenti con autismo, in età adulta nessun servizio sanitario come ad esempio i Centri di Salute Mentale ritiene di dover prender in carico persone con "autismo infantile" troppo spesso considerato un "Autismo del bambino" e non un disturbo generalizzato dello sviluppo, con esordio infantile, ma che dura tutta la vita. Altra causa fondamentale dell'abbandono delle persone autistiche adulte è la quasi totale mancanza di programmazione di percorsi di formazione lavorativa protetti. Il risultato è, ancora una volta, che tutto resta sulle spalle dei genitori.
