Editoriale: La distanza tra norme e realtà

Quando nel 2011 l'Associazione "Una breccia nel muro" nacque, le istituzioni pubbliche, in particolare quelle che si occupano della salute, presentavano questa evidente dicotomia: sotto il profilo tecnico-scientifico mostravano di avere consapevolezza della complessità e della specificità dei problemi inerenti ai disturbi dello spettro autistico e al loro trattamento(proprio alla fine del 2011 l'Istituto superiore di sanità pubblicava la prima versione delle linee guida su "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti", poi aggiornate nel 2015, che recepivano le più avanzate indicazioni della letteratura scientifica internazionale); sotto il profilo della capacità di offrire risposte ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie attraverso interventi legislativi e amministrativi mirati risultavano, viceversa, assolutamente inadeguate e in estremo ritardo (basti pensare che, fino all'entrata in vigore della legge 18 agosto 2015, n. 134, nessuna norma dell'amplissima legislazione statale faceva espresso riferimento all'autismo).

La legge n. 134 del 2015, pur se non priva di criticità, in particolare riferite alla mancata previsione di stanziamenti espressamente diretti a garantire un'adeguata assistenza a questi specifici malati, ha finalmente posto due principi di fondamentale importanza ai fini della regolamentazione del settore, da un lato affermando con chiarezza la necessità di ancorare saldamente il trattamento dei disturbi dello spettro autistico all'evoluzione delle conoscenze scientifiche (e in tal modo contrastando pericolose tendenze alla diffusione di approcci terapeutici forse suggestivi, ma privi di qualsiasi evidenza scientifica), dall'altro stabilendo che le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico fossero espressamente contemplate nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza sanitaria, con l' aggiornamento della relativa disciplina

È senz'altro soddisfazione della nostra Associazione aver potuto dare un piccolo contributo a questo risultato legislativo mediante informale collaborazione con il Senatore Ranucci, il cui disegno di legge presentato in Senato (AS 359), successivamente confluito nel testo unificato da cui è scaturita la stesura finale della legge 134, era specificamente volto a dare copertura legislativa ai due principi fondamentali di cui si è ora detto.

L'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza voluto dal legislatore ha avuto luogo con DPCM 12 gennaio 2017, il quale però, all'articolo 60, si è limitato a ripetere, quasi pedissequamente, due disposizioni già contenuta nella legge 134, ribadendo che "il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi basati sulle più avanzate evidenze scientifiche" e fissando un termine di centoventi giorni per l'ulteriore adempimento previsto dall'articolo 4, comma 1 della legge, relativo all'aggiornamento, da parte del Ministero della salute, previa intesa della conferenza unificata, delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all'accordo sancito in Conferenza unificata il 22 novembre 2012.

Sebbene con sensibile ritardo rispetto al termine indicato dal DPCM sui Lea, in data 10 maggio 2018, con "intesa" della Conferenza unificata, è stato approvato il documento elaborato dal Ministero della salute, che rappresenta uno specifico aggiornamento "teorico ed operativo" delle linee guida del 2012 ("Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico").

Il documento pone in luce, fra l'altro, la disomogeneità delle esperienze di recepimento delle precedenti linee guida a livello regionale e locale e ricorda come un'indagine conoscitiva sulla rete dei servizi che operano sul territorio nazionale per le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, effettuata dall'Istituto superiore di sanità e supportata dal Ministero della salute in raccordo con gli assessorati regionali (i cui risultati sono stati pubblicati nel rapporto ISTISAN 17/16), ha segnalato, fra i punti prioritari, la necessità di creare un sistema informativo specifico dei dati regionali, migliorare il raccordo con l'area della riabilitazione privata accreditata, ridurre l'eterogeneità geografica e consolidare la definizione di protocolli di diagnosi e di intervento condivisi a livello regionale e aziendale.

Il documento approvato dalla Conferenza unificata individua poi una serie di obiettivi e di azioni mirate in materia di interventi con finalità strategiche, di prevenzione e interventi precoci, di potenziamento della rete dei servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale della persona affetta da disturbi dello spettro autistico e, infine, di formazione degli operatori, dei familiari, del personale scolastico e della popolazione generale. In particolare, con riguardo agli operatori viene suggerita l'attivazione di un tavolo permanente di collaborazione con il Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca (così denominato allora) per aggiornare e adeguare, nei programmi universitari e postuniversitari di "tutte le professioni potenzialmente implicate nella diagnosi, cura e presa in carico globale" della persona affetta da disturbi dello spettro autistico, "i contenuti formativi relativi ai disturbi dello spettro autistico in linea con l'evoluzione delle evidenze scientifiche".

Nonostante, però, la rilevanza degli interventi delle autorità statali e regionali succedutisi a partire dal 2015, l'esperienza ci dice che la realtà effettiva dell'assistenza sanitaria e sociale, in questo specifico settore, appare ancora molto distante da quella che si potrebbe attendere sulla base di un quadro normativo e programmatico ormai sufficientemente ampio e articolato.

Una delle cause di tale scostamento deve rinvenirsi nella scelta compiuta in sede di redazione del provvedimento di aggiornamento dei Lea, quando si è preferito ribadire in termini del tutto generici i diritti da garantire alle persone affette da disturbi dello spettro autistico, anziché specificare almeno le principali prestazioni che l'assistito può ricevere dal Servizio sanitario nazionale, direttamente o tramite convenzione. Ciò ha fatto sì che per far valere i loro diritti, molti genitori abbiano deciso di rivolgersi ai giudici e che, nella maggioranza dei casi, siano stati proprio i tribunali (di Teramo, Velletri, Cosenza, Roma, Brindisi, Reggio Calabria, Tivoli, Siracusa…) a riempire di un contenuto concreto la generica previsione dei Lea, ordinando alle ASL di assicurare al minore affetto da disturbi dello spettro autistico, direttamente o mediante copertura dei relativi costi, il trattamento con il metodo ABA per un periodo e una frequenza determinati conformemente alle raccomandazioni espresse nelle linee guida dell'Istituto superiore di sanità.

La distanza fra norme e realtà risulta evidente anche in tema di formazione degli operatori, in quanto il documento di aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali, approvato dalla Conferenza unificata, sottolinea l'esigenza di adeguare i programmi universitari e postuniversitari delle attuali professioni implicate nella diagnosi, cura e presa in carico globale delle persone con disturbi dello spettro autistico, senza domandarsi se sia opportuno pervenire al riconoscimento, con le procedure previste dalla normativa in vigore (art. 5 della legge 1° febbraio 2006, n. 43, come sostituito dall'articolo 6 della legge 11 gennaio 2018, n. 3) di una nuova professione sanitaria con una specifica competenza nel trattamento dei soggetti autistici mediante metodiche riconosciute valide dall'Istituto superiore di sanità. È difficile comprendere se questa omissione debba essere interpretata come un implicito disconoscimento della necessità di introdurre un nuovo, specifico profilo professionale, ovvero sia causata da una scarsa conoscenza di ciò che avviene, quotidianamente, nei centri privati che – supplendo alle carenze delle strutture pubbliche – si occupano del trattamento di soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico.

È una nuova battaglia da intraprendere.

*del Consiglio direttivo dell'Associazione Una breccia nel muro

di  Claudio De Giuli