Otto ragazzi di ritorno da Rio

 I commenti dei neuropsichiatri del Bambino Gesù dopo il viaggio a Rio con otto ragazzi. Vicari: "L'autismo è ampliato da contesto in cui si vive". Valeri: "Abbiamo compreso meglio la fatica psichica di chi vive con questi ragazzi". Mazzone: "L'autismo va demedicalizzato".

ROMA – Sono tornati a casa gli spadaccini con autismo: l'avventura di Rio è finita e il bilancio è tutto positivo. La "trasferta" è stata trasmessa quasi in diretta in diretta, grazie alle fotografie e ai video messi a disposizione dall'ospedale pediatrico Bambin Gesù, tramite i tre neuropsichiatri che seguivano il gruppo. E oggi gli stessi tre neuropsichiatri raccontano sul sito Pernoiautistici le impressioni "a caldo" dell'esperienza che si è appena conclusa. Sono loro – Stefano Vicari, Giovanni Valeri e Luigi Mazzone – che hanno fortemente voluto questo viaggio, sicuri che per quei ragazzi fosse non solo possibile, ma anche necessario e importante lasciare per qualche giorno il "noto" per l'ignoto: separarsi – certamente con fatica – da familiari, casa, città, nazione, per misurarsi con una prova per loro straordinaria. Ed ecco come oggi i tre medici raccontano quello che hanno vissuto, insieme ai loro ragazzi.

"Accompagnare otto ragazzi autistici alle Olimpiadi di Rio è stata una follia? Quale senso ha avuto? E quale senso ha per il futuro? – si domanda Vicari. Andare a Rio è stato meno 'folle' del previsto – si risponde - I ragazzi hanno retto lo stress al di là di ogni aspettativa e, sorprendentemente, hanno fatto gruppo, interagendo con noi e i loro compagni tanto da costringerci ogni volta a chiederci: 'ma sono davvero autistici?' Che l'autismo sia amplificato dal contesto in cui si vive? Verrebbe proprio la voglia di dirlo con forza". Per quanto riguarda il "senso" di questa avventura, "non abbiamo mai avuto la presunzione di dimostrare una nuova 'cura' per l'autismo – afferma Vicari - ma solo di accendere i riflettori su spazi di possibile 'normalità' dell'autismo. A giudicare dalle reazioni registrate ci sembra di essere riusciti nell'intento". Infine, per quel che riguarda il futuro, "è tutto da costruire – conclude Vicari - Ampliare gli spazi di integrazione, ridurre la medicalizzazione, intravedere negli autistici le persone che sono oltre la disabilità. Una bella scommessa per cui lavorare".

Cosa ha dimostrato questa esperienza? "Che i ragazzi autistici possono fare esperienze complesse condividendole con il mondo dei 'neurotipici' – domanda e risponde Giovanni Valeri - Non va però sottovalutato un altro aspetto, aggiunge: vivere dieci giorni con questi ragazzi ha permesso di comprendere meglio la fatica 'psichica' di chi – genitore, insegnante, educatore - si prende cura giornalmente di loro. E' necessaria una costante attenzione psichica per decodificare comportamenti e per prevedere quali aspetti del contesto ambientale possono essere stimolanti o interferenti". E per essere più chiaro e concreto, Valeri racconta un aneddoto: "Uno dei ragazzi ha iniziato a camminare zoppicando, ma alle nostre richieste non sapeva che rispondere in modo generico 'sono stanco, cammino male'. Dopo aver notato che le scarpe sembravano essere piccole per la sua statura, gli abbiamo chiesto di sfilarsi la scarpa ed abbiamo subito osservato che due dita del piede erano ferite dallo sfregamento della scarpa. Il ragazzo, vedendo le ferite, ha avuto allora una crisi di panico e restava immobile, come congelato, incapace di pensare una qualche soluzione al problema. Quando gli è stato consigliato di usare la scarpa come una pantofola è esploso in ringraziamenti: 'mi avete salvato'. Quello stesso ragazzo, con autismo senza disabilità intellettiva, mi aveva spiegato in modo particolareggiato il funzionamento del mio tablet qualche ora prima…".

Insomma, un'esperienza-modello? "Non necessariamente – spiega Luigi Mazzone - Non dobbiamo farci prendere dalla presunzione di pensare che l'autismo sia unico e che tale avventura possa essere generalizzabile a tutti. Riguarda semplicemente delle buone prassi di un percorso che testimonia che con una organizzazione valida volendo si 'può fare'. Organizzazione che deve coinvolgere il contesto sociale e sanitario – precisa Mazzone - abituato troppo spesso a liquidare certe problematiche con farmaci o psicoterapie intensive. La mia idea sull'autismo, o almeno su una parte dello spettro autistico, è che sia una 'condizione' più che una malattia e che una demedicalizzazione pensata e supportata dal contesto ambientale possa realmente essere molto più utile di tanti ricoveri ospedalieri". (cl)

22 agosto 2016

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