“La smetta di fissare i miei figli”

Dopo una faticosa serata a teatro, una mamma di tre bambini, di cui due autistici, ha scritto una lettera aperta in cui spiega con quale stato d'animo le persone affette da autismo affrontano le situazioni straordinarie. È un appello a non dare giudizi affrettati e superficiali. Ecco le sue parole.

«La smetta di fissare i miei due figli autistici: è la terza volta che si gira, in pochi minuti»: Ann Hickman, mamma di tre bambini, di cui due con autismo, blogger, ha scritto una lettera aperta, su Yorkshirepost, il giorno dopo essere stata a teatro con loro, per spiegare che cosa succede davvero nella mente e nel cuore di chi deve convivere ogni giorno con questa condizione.

«Lo capisco. I miei figli hanno urtato la spalliera del suo sedile, hanno parlato ad alta voce di quello che sta succedendo nello spettacolo e hanno urlato durante l'ultima canzone.

È ora, per noi, di andare. Mio marito ed io abbiamo riunito la nostra famiglia di cinque persone, insieme con la loro pletora di cose, e li stiamo portando fuori dal teatro.

Mentre passo davanti a lei tenendo per mano mio figlio David, che le sembra troppo grande per dover essere accompagnato, urto la sua testa con lo zaino. Guardo il suo viso, e le chiedo scusa.

Ma mi piacerebbe che lei sapesse che, nonostante le urla e i rumori prima della fine dello spettacolo, tutti qui hanno fatto un ottimo lavoro. È il periodo dell'anno in cui coppie, famiglie e amici si riuniscono per godersi le attività speciali che accompagnano il periodo delle feste. Ci sono gli eventi di Babbo Natale, i party e le gite a teatro.

Ma per la nostra famiglia, queste occasioni possono essere difficili. Mio marito ed io abbiamo tre figli meravigliosi, gentili e premurosi. Due dei quali sono autistici. Per noi è molto importante che Jane, la nostra figlia di cinque anni, abbia l'opportunità di fare cose normali, come vedere uno spettacolo a teatro. Avere fratelli autistici ha sicuramente avuto un impatto su ciò che possiamo offrirle.

Si è preparata per andare a teatro da quando abbiamo prenotato i biglietti. In un certo senso, così hanno fatto anche gli altri due nostri figli. L'esperienza del teatro dal vivo può essere scoraggiante per i bambini con autismo. A Anthony, nove anni, e a David, sei, è stato diagnosticato l'autismo intorno al quarto compleanno.

Nonostante condividano la diagnosi, sono persone molto diverse. Anthony va alla scuola elementare locale, salta spesso e ha difficoltà a capire cosa vogliono dire le persone quando parlano con lui. David frequenta una scuola specialistica e, come il suo fratello maggiore osserva così acutamente, "ha il tipo di autismo che significa che non parla": è un tratto in comune a un quarto di tutte le persone autistiche. Vengono descritte come "non- verbali".

Tuttavia, ciò che i miei ragazzi condividono l'uno con l'altro e con molte persone con autismo è il modo diverso di interpretare il mondo che li circonda. Ciò significa spesso che trovano difficili le cose nuove. Vogliono sapere cosa sta per accadere e gravitano naturalmente verso le cose che conoscono o che sono per loro familiari. L'imprevedibilità della vita li fa sentire spaventati.

Quando siamo arrivati all'auditorium, i miei ragazzi non sembravano interessati al teatro. Anthony stava saltando in giro con il naso piantato in un libretto e David era concentrato a giocare con l'iPad. Ma con queste azioni, per quanto strano possa apparire, si stavano preparando al teatro.

Anthony è facilmente confuso dal cambiamento. L'opuscolo che sta tenendo in mano gli spiega lo spettacolo e il teatro. Gli dice dove si trova e cosa vedrà. Saltando e guardandolo, sta facendo un ottimo lavoro. David è stato a teatro solo poche volte prima. Non è sicuro di ciò che lo circonda e affronta la situazione concentrandosi su qualcosa che gli è familiare: il suo iPad.

Per gli altri nell'auditorium potrebbe essere un bambino maleducato che gioca con l'iPad. Ma io so che sta affrontando il nuovo ambiente e sta facendo un ottimo lavoro. Ci siamo seduti ai nostri posti alla fine della fila, espressamente riservati, in modo che potessimo andarcene in caso di bisogno. I ragazzi hanno prestato attenzione al momento in cui lo spettacolo è iniziato e sebbene David abbia trascorso la maggior parte del tempo in piedi, è così piccolo, per ora, che non ha importanza. Ho preso nota mentalmente che potremmo dover lavorare sulla sua "seduta", o la prossima volta rischierà di impedire la vista dello spettacolo ad altra gente.

All'intervallo, alcuni steward vendevano gelati in vaschette. Tutti i nostri figli amano il gelato, ma come succede per molte cose, comprarne non è semplice. Ho fatto un cenno al cameriere, che ha sorriso e si è avvicinato con un vassoio con piccole vaschette di plastica. C'era una scelta di gusti: vaniglia, fragola o cioccolato.

Tutti i nostri bambini hanno assaggiato per la prima volta al furgoncino del gelato vicino a casa: prendevano un tradizionale cono bianco alla vaniglia. Anthony è riuscito negli anni a capire che il gelato si presenta in molte forme. Ma continua a sentirsi più sicuro con un cono gelato bianco. Gli abbiamo spiegato che non ce n'erano, al teatro. Anthony trova le decisioni molto difficili: non è mai veramente sicuro delle conseguenze di cosa potrebbe accadere scegliendo la cosa sbagliata. Dargli il tempo per pensare lo aiuta e più decisioni prende, più sarà facile per lui.

Jane aveva quasi finito la sua coppetta alla fragola quando Anthony chiese se poteva vedere se il gelato alla vaniglia fosse bianco o giallo. Se fosse stato bianco sarebbe andata benissimo. Il gentile cameriere aprì una delle vaschette. Il gelato alla vaniglia era giallo. Anthony ci pensò per un momento, poi chiese quello al cioccolato. E mentre David gridava qualcosa che assomigliava alla parola "cioccolato", Anthony mangiò il suo gelato. Stava facendo un ottimo lavoro.

David dice a malapena qualche parola. Aveva sentito la parola "cioccolato" un paio di volte nella conversazione sul gelato e aveva deciso che gli sarebbe piaciuto ripeterla un po' di volte. David mangia solo un tipo di barretta al cioccolato – non di quelle che vendono al teatro. Ho aperto il mio enorme zaino e ne ho trovata una. Si è seduto e l'ha mangiata. Stava facendo un ottimo lavoro.

Non è passato molto tempo prima che i ragazzi non riuscissero più a concentrarsi. Per David il primo e il secondo atto sono la stessa cosa e ha iniziato ad annoiarsi. Anthony stava lottando per stare fermo. Jane si stava stancando. Ci siamo divertiti ma la giornata era finita.

In realtà ringrazio anche lei, sconosciuto spettatore, perché non ha giudicato l'iPad e il libretto dei bambini. Ha aspettato pazientemente mentre i nostri figli impiegavano cinque minuti per scegliere il gelato. E alla fine, è stato educato quando ce ne siamo andati. Anche lei ha fatto un ottimo lavoro.

A un terzo delle persone autistiche viene chiesto di andarsene perché il loro comportamento è frainteso. Ancora peggio, la metà non esce affatto perché teme di non essere accettato e di doversene andare. Apprezzo ogni volta che le persone non giudicano i nostri figli o la nostra famiglia.

Nel frattempo, sono estremamente orgogliosa degli sforzi che compiono tutti i miei figli ogni volta che usciamo. Mi assicurerò di farglielo sapere: hanno fatto un ottimo lavoro».

Vanity Fair