L'inclusione dei genitori nell'intervento precoce sull'autismo
L'Associazione propone un trattamento precoce dell'autismo nel quale i genitori sono fortemente coinvolti e svolgono un'attività di co-terapia, in particolare in ambiente domestico. E' sembrato quindi opportuno analizzare, attraverso una meta-analisi, la letteratura internazionale di tre anni recenti per fare chiarezza sul ruolo che sul trattamento precoce (Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI) hanno alcuni specifici fattori e in particolare l'inclusione dei genitori nel percorso terapeutico.[1]
L'articolo che ne è derivato è in corso di pubblicazione sulla prestigiosa rivista internazionale Research In Developmental Disabilities, RIDD, considerata nel 2012 quella a maggiore impatto scientifico nel campo della riabilitazione.
La meta-analisi
La meta-analisi si differenzia da una rassegna di letteratura in quanto la seconda riferisce i risultati singolarmente, mostrando la loro convergenza o, eventualmente, conflittualità; la prima considera e integra una vasta gamma di dati presenti nei lavori scientifici, aumentandone la significatività statistica per arrivare a conclusioni più stabili e veritiere. In ambedue i casi, vengono analizzati soltanto contributi scientifici condotti secondo i canoni della comunità scientifica.
Fra il 2009 e il 2011, sono state prodotte numerose linee guida sull'autismo, nazionali ed internazionali, le quali promuovono protocolli per una diagnosi precoce, raccomandano specifici trattamenti verificati efficaci, orientano alla pianificazione di percorsi individualizzati e alla valutazione dei risultati degli interventi; fare una sintesi scientifica di questa vasta letteratura diventa determinante per poter raggiungere delle conclusioni che abbiano una applicazione sugli interventi già esistenti.
Purtroppo, sono spesso inclusi nei trattamenti intensivi dell'autismo fattori molto specifici che non vengono ben definiti e che sono perciò difficilmente verificabili. Ne consegue che, per alcuni di essi, non risulta possibile valutare correttamente, cioè scientificamente, gli effetti, attraverso una meta-analisi.
Lo studio
Ci si è avvalsi di meta-analisi già eseguite (Eldevik et al., 2009; Makrygianni & Reed, 2010; Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow e Wolery, 2009; Spreckley e Boyd, 2009; Virués-Ortega, 2010) le quali sintetizzano programmi di trattamento basati sull'ABA, nelle sue diverse configurazioni, da quella più classica di Lovass (University of California Los Angeles Young Autism Project – UCLA Model; in Reichow e Wolery, 2009) a quella più allargata che include anche programmi di Pivotal Response Training (PRT; in Viruès-Ortega, 2010). In totale sono state considerate 28 ricerche. Per ognuna di esse, sono state valutate le principali caratteristiche che consentissero di considerarle ai fini della meta-analisi: metodologiche, campione, disegno sperimentale e riferite al trattamento, formati, risultati. Gli effetti sono stati calcolati per tre misurazioni di risultato: livello intellettivo, capacità di linguaggio e funzionamento adattivo, con riferimento a tre fattori: tipo d'intervento (EIBI intensivo rispetto a EIBI meno intensivo; EIBI rispetto ad altri trattamenti; EIBI svolto in un centro rispetto a EIBI gestito dai genitori); modalità di erogazione del servizio (modelli senza inclusione dei genitori, modelli che includevano i genitori nella generalizzazione a casa, modelli con inclusione totale dei genitori); fattori chiave per ogni tipo di intervento (per esempio l' intensità, la durata, il training del supervisor, il training del genitore, l'età del bambino all' inizio del trattamento e le sue abilità cognitive, del linguaggio e adattive).
I risultati
- a) Caratteristiche delle ricerche
Delle 28 ricerche soltanto due hanno usato un disegno sperimentale con assegnazione randomizzata dei bambini. Vengono riportate diagnosi di: autismo, disturbi dello spettro autistico, disturbo pervasivo dello sviluppo con e senza ritardo cognitivo. Non ci sono differenze significative tra gli studi per quanto riguarda l'età all'inizio del trattamento (circa 40 mesi di età). Molti studi hanno messo a confronto EIBI con altri trattamenti. Soltanto quattro hanno confrontato differenti applicazioni dello stesso modello: due, EIBI intensivi rispetto aEIBI meno intensivi; due, EIBI svolti in un centro rispetto a EIBI mediati dai genitori. Nove modelli escludevano i genitori dal trattamento, otto includevano i genitori attivamente nella generalizzazione delle abilità a casa e in cinque il trattamento era mediato esclusivamente dai genitori. Per undici di essi sono state verificate la competenza e l'affidabilità dei terapisti nell'applicare il protocollo terapeutico, ma nessuno ha riportato i parametri utilizzati per il controllo. I bambini del gruppo di studio hanno ricevuto un trattamento significativamente più intensivo (in ore a settimana) in confronto al gruppo di controllo, che rappresenta un limite metodologico grave, mettendo in dubbi risultati precedenti sulla superiorità di un trattamento intensivo confrontato con altri tipi di trattamento. Nonostante tutto, confrontando le modalità di erogazione di un trattamento intensivo, non sussistono ulteriori differenze significative per quanto riguarda la durata del trattamento, rispettivamente di 24 mesi e di 32 ore settimanali. Gli strumenti utilizzati per la valutazione variano fra studio e studio e tra le valutazioni in tempi diversi per lo stesso studio. Questo è un aspetto che può inficiare la comparabilità fra i studi. In 14 studi sono stati stimati possibili predittori di risultato , come l'IQ, l'età cronologica e le abilità di linguaggio; soltanto in uno studio sono stati considerati come predittori anchel'intensità del trattamento, la sintomatologia autistica e la qualità della supervisione. Per rendere la presente meta-analisi metodologicamente più pulita, ulteriori 7 studi sono stati esclusi dagli analisi degli effect-size.
- b) Analisi degli "effect-size"
Abbiamo potuto calcolare questo valore per tredici studi, arrivando alle seguenti conclusioni: un bambino che segue un trattamento EIBI ottiene risultati maggiori di uno che segue un intervento differente, per tutti e tre gli aspetti considerati: IQ, linguaggio, capacità adattive; un trattamento EIBI più intensivo è più efficace rispetto ad trattamento EIBI meno intensivo per quanto riguarda i miglioramenti di IQ. Soltanto due studi hanno messo a confronto differenti modalità di erogazione del servizio, portando a conclusioni contrastanti: uno ha evidenziato maggiori miglioramenti nel gruppo che ha seguito un EIBI presso un centro, l'altro studio un maggiore effetto del trattamento mediato dai genitori. Abbiamo analizzato queste differenze, arrivando ala conclusione che la combinazione tra staff e genitori nell'erogazione del trattamento, specialmente quando il genitore è incluso per la sola generalizzazione delle abilità a casa, risulta essere una modalità più efficace, prescindendo dal sottotipo di trattamento EIBI utilizzato.
- c) Meta-regressione
La metodologia è stata utilizzata con riferimento alla modalità di erogazione del trattamento. E' emerso che l'intensità del trattamento facilità i miglioramenti nelle abilità intellettive soltanto in programmi svolti presso un centro senza l'inclusione del genitore, mentre I programmi intensivi mediati dai genitori portano ad un miglioramento maggiore delle capacità adattive. Il training nell' erogazione affidabile del trattamento aumenta l'efficacia del programma terapeutico sia nei modelli senza l'inclusione dei genitori sia in quelli nei quali il genitore è incluso. La formazione e preparazione dei supervisori è determinante quando una figura professionale svolge il trattamento, mentre nei programmi che coinvolgono il genitore, la formazione e la guida supervisionale del genitore stesso rappresenta il fattore cruciale. Inoltre, nei trattamenti svolti presso un centro l'efficacia dell'intervento non è influenzata dal funzionamento del bambino all'inizio del trattamento; invece nei modelli con l'inclusione dei genitori l'efficacia è maggiore quando i bambini possiedono sin dall'inizio maggiori abilitàdi linguaggio e maggiori capacità adattive.
Conclusioni
I principali risultati sono: l'EIBI è efficace sui bambini con autismo, particolarmente quando i genitori sono inclusi nel trattamento, ma le modalità dell'inclusione devono tenere conto di alcune caratteristiche del bambino ; in effetti, i miglioramenti maggiori si ottengono quando il trattamento è diretto dallo staff e il genitore è formato con continuità durante l'erogazione del trattamento, tenendo comunque conto delle caratteristiche del bambino. In conclusione, tre fattori appaiono centrali per ottimizzare il percorso EIBI dell'autismo: la formazione dei supervisori, la formazione dei genitori e le caratteristiche del trattamento individualizzato. Ulteriori studi e approfondimenti sono, in ogni caso, necessari.
Riferimenti bibliografici:
Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with
autism. Research in Developmental Disabilities, 30, 158–178.
Makrygianni, M. K. e Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early
intervention programs for children with Autistic Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 577–593.
Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H. e Sturmey, P. (2011). A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 60–69.
Reichow, B. e Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA Young Autism Project model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 23–41.
Spreckley, M. e Boyd, R. (2009). Efficacy of applied behavioral intervention in preschool children with
autism for improving cognitive, language, and adaptive behavior: A systematic review and meta-analysis. Journal of Pediatrics, 154, 338–344.
Viruès-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-
analysis, meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical
Psychology Review, 30, 387–399.
[1] La ricerca è stata coordinate da Kristin Strauss, ricercatrice presso l'Associazione; ad essa hanno partecipato Francesco Mancini, Leonardo Fava e un gruppo di studenti della Associazione di psicologia cognitiva e Scuola di psicoterapia cognitiva S.r.l. di Roma.
