Guida per genitori dopo la diagnosi

Ai genitori turbati dalla diagnosi di "disturbo dello spettro autistico" Stefano Vicari, primario di neuropsichiatria infantile dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, nel suo nuovo libro "Nostro figlio è autistico" (Erickson, 2016, euro 16) offre indicazioni importanti.

Così come farebbe qualsiasi buon medico di fronte a genitori, con empatia, delicatezza e chiarezza, Vicari, nella prima parte del libro, descrive le caratteristiche primarie e secondarie del disturbo e illustra le altre patologie che spesso sono associate. Delinea poi i principali modelli d'intervento, elenca i diritti legali del bambino e della famiglia e si sofferma sullo stato dell'arte della ricerca scientifica in tema di autismo, in Italia e all'estero. Una specifica attenzione è dedicata alle tematiche della selettività alimentare e dell'educazione sessuale nelle persone con autismo, a volte trascurate anche dagli stessi operatori.

Il libro si sofferma sui presunti fattori causali dell'autismo, ormai falsificati dalla ricerca scientifica internazionale, come vaccini, intossicazioni ambientali da metalli pesanti e "madri frigorifero". Essi purtroppo sono ancora, per fortuna sempre meno frequentemente, veicolati dai media e continuano ad avere impatto sulle persone.

Il testo è arricchito da numerosi suggerimenti di siti internet dove trovare informazioni corrette sull'autismo.

Per un altro verso, il volume risulta una vera e propria guida di conoscenza ed emozionale per i genitori e per gli altri familiari; accompagna verso una corretta analisi del problema e orienta rispetto alle possibili soluzioni, illustrando i modelli clinici basati sulle evidenze scientifiche riguardo sia alla diagnosi sia ai trattamenti. La famiglia si sentirà compresa, perché sono ripercorsi i passaggi che ha vissuto o sta vivendo sul modo di elaborare un trauma inaspettato e sono illustrate le possibilità di fronteggiarlo, imparando a chiedere sostegno a specialisti, amici e familiari.

In appendice al terzo capitolo, sono indicati i contatti di diversi centri di neuropsichiatria infantile e di riabilitazione, per regione, in modo da poter effettuare prenotazioni sia per la valutazione del bambino sia per il trattamento, quest'ultimo purtroppo ancora non estesamente disponibile. Nel capitolo successivo sono esposti i modelli terapeutici dimostrati efficaci dalla comunità scientifica internazionale per migliorare significativamente la prognosi di un bambino con disturbo dello spettro autistico e la qualità di vita della sua famiglia. La fonte principale di queste informazioni in Italia resta la Linea guida dell'Istituto Superiore di Sanità pubblicata nel 2011 e aggiornata nel 2015, consultabile in rete, anche in forma sintetica. I principali modelli clinici evidence-based sono tre: l'Early Start Denver Model (ESDM), l'Applied Behavior Analysis (ABA) e il modello educativo TEACCH. Sono valorizzati i programmi di Parent training che agevolano la mediazione del trattamento da parte degli stessi genitori.

Il libro elenca gli ingredienti necessari per implementare un programma educativo di successo; si tratta di: precocità, intensità, generalizzazione dei risultati nei contesti naturali del bambino, inclusione di entrambi i genitori e degli insegnanti. La scuola si dimostra, anche in questo contesto, un'opportunità importante per stabilire una rete di collaborazione con le famiglie, per calibrare modalità educative efficaci, per coinvolgere i pari.

Sono ben chiariti quali siano i trattamenti ormai considerati inefficaci; fra gli altri, gli interventi biomedici e quelli nutrizionali. Le famiglie sono quindi messe in grado di orientarsi correttamente nella scelta di interventi idonei.

L'autore indica, con tatto e trasparenza, le strategie migliori da adottare per comunicare la notizia della diagnosi ai fratelli e sorelle, come dosare il tempo da dedicare agli altri figli, come gestire il contrasto di sentimenti che fatalmente viene vissuto. Sottolinea l'estrema importanza per la coppia genitoriale di saper chiedere aiuto, in modo da poter recuperare energie, migliorare la qualità delle relazioni con gli altri e anche, semplicemente, dedicarsi a se stessi. Le associazioni di genitori, molto diffuse nel Paese, offrono grandi possibilità: condividere problemi, chiedere una mano ad altre persone, creare reti di auto e mutuo aiuto. Per questo è elencata una lista di contatti di associazioni nazionali e locali di genitori.

Sono offerti alcuni spunti riguardo ad attività sia ricreative (summer camps, parchi avventura e fattorie didattiche) sia sportive (scherma, pugilato) in grado di migliorare la qualità di vita dei bambini autistici, grazie alla presenza di personale specificamente formato. Colpirà certamente l'interesse del lettore la descrizione delle escursioni in barca fatte da ragazzi autistici a bordo del brigantino a vela più grande del mondo. Vicari, d'altronde, è un velista.

Al punto di arrivo, il libro lascia il lettore con il desiderio di continuare a informarsi sul tema dell'autismo. Opportunamente, viene consigliata la lettura di altri libri che hanno il medesimo intento: quello di far conoscere a un pubblico ampio cosa vuol dire vivere e aiutare una persona con autismo.

La società deve ridurre rapidamente la distanza fra la domanda di modelli clinici efficaci, applicati in molte altre parti del mondo e in tutti i paesi evoluti, e l'offerta, ancora scarsa da noi, di servizi socio-sanitari adeguati, soprattutto in favore di adolescenti e adulti. I temi dell'autismo e quello più generale del "dopo di noi" hanno ricevuto un'attenzione legislativa recente (legge n. 134 del 18 agosto 2015 e legge n. 112 del 22 giugno 2016 rispettivamente). Tuttavia le due leggi hanno più suscitato speranze che dato risposte. Ci si augura che vengano trovate le risorse finanziarie necessarie e che siano formate quelle professionali per poter rispondere adeguatamente a esigenze finora largamente trascurate e in rapido aumento.

Marco Esposito, supervisore presso il Centro Facciamo breccia di Salerno