Editoriale: I poteri pubblici e l’autismo

Dodici mesi fa salutavamo il 2015 con indubbia soddisfazione: a settembre era entrata in vigore la legge 18 agosto 2015, n. 134, che dopo molti anni di attesa aveva finalmente introdotto a livello nazionale un'importante normativa quadro su come garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico; la legge di stabilità di fine anno (legge n. 208/2015) aveva poi istituito (in parte colmando un vuoto della legge 134, che risultava priva di qualsiasi finanziamento) il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione di 5 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2016.

Se confrontati con questi significativi risultati del 2015, gli interventi operati a livello nazionale nel 2016 sullo specifico terreno dell'autismo appaiono modesti, anche se sul più ampio campo della disabilità grave l'approvazione della legge 22 giugno 2016, n. 112 ("Disposizioni in favore di persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare") ha introdotto una rilevante disciplina diretta a garantire misure di assistenza, cura e protezione di disabili privi di sostegno familiare (al riguardo, si può vedere la newsletter del 14 settembre 2016).

Per tutto il 2016 grande attenzione è stata prestata, anche dai mezzi di comunicazione e dall'opinione pubblica, all'iter di approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA), sui cui contenuti si è chiaramente espressa la legge 134 affermando, all'articolo 3, che il loro aggiornamento deve comprendere "l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili". Benché il 21 dicembre si sia diffusa la notizia della firma del provvedimento da parte del Ministro della salute Beatrice Lorenzin, il decreto di approvazione dei nuovi LEA non è ancora stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Quanto al contenuto, è da registrare che la Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, nell'esprimere il 14 dicembre il parere di competenza sullo schema di decreto, ha formulato, fra le altre, la seguente osservazione: che "nella parte in cui si prevede che vengano garantite alle persone con disturbo dello spettro autistico le 'prestazioni di diagnosi, cura e trattamento' ai sensi della legge n. 134 del 2015, si provveda a specificare, anche attraverso un apposito elenco allegato, quali siano esattamente tali prestazioni". Quando vedremo pubblicato il provvedimento capiremo se e come il Governo abbia recepito questa sollecitazione della Commissione parlamentare. Dobbiamo anche ricordare che dalla data di entrata in vigore del decreto di aggiornamento dei LEA decorre il termine (peraltro non tassativo, ma "ordinatorio") di centoventi giorni che il comma 1 dell'articolo 4 della legge 134 assegna al Ministero della salute per aggiornare - previa intesa in sede di Conferenza unificata e in applicazione dei medesimi livelli essenziali di assistenza – le linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, oggetto dell'accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012.

Molto atteso nel corso del 2016 è stato anche il decreto del Ministro della Salute, da emanare di concerto con il Ministro dell'Economia e delle finanze, diretto a stabilire i criteri e le modalità per l'utilizzazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico. In base a quanto stabilito dalla legge di stabilità 2016, questo decreto avrebbe dovuto essere adottato entro il 29 febbraio 2016. Invece, lo schema di decreto è stato oggetto di "intesa" in sede di Conferenza unificata, come richiesto dalla legge, soltanto il 22 dicembre 2016 e anche questo provvedimento non è ancora apparso in Gazzetta ufficiale. Per quanto riguarda i contenuti del provvedimento, va segnalato che, in un articolo pubblicato il 7 ottobre sul giornale on line "quotidianosanità.it", l'onorevole Nerina Dirindin, Capogruppo del Partito democratico in Commissione Igiene e sanità del Senato, lamentava che la bozza di decreto che, dopo una lunga attesa, aveva cominciato a circolare fra i parlamentari, anziché indicare criteri per consentire l'accesso al fondo da parte di chi sostiene gli oneri per i trattamenti delle persone autistiche, prevedesse il mantenimento delle disponibilità finanziarie a livello di Amministrazione centrale, per l'aggiornamento delle linee-guida, per la revisione delle linee di indirizzo e per la promozione di progetti di ricerca. Per le opportune riflessioni, in ogni caso, è bene attendere di vedere il testo finale del provvedimento.

Naturalmente, lo slittamento oltre il 31 dicembre 2016 dell'adozione del decreto sui criteri e le modalità per l'utilizzazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico ha impedito che, nel corso del 2016, fossero effettivamente utilizzati i 5 milioni di euro stanziati, per tale anno, dalla legge n. 208/2015. Fortunatamente, però, la legge di bilancio 2007 (legge n. 232/2016) al comma 361 dell'articolo 1 ha stabilito che le risorse del Fondo non utilizzate per l'anno 2016 confluiscono per l'anno 2017 nel Fondo medesimo. Con questo intervento, si è impedito che al danno della ritardata utilizzazione delle risorse finanziarie per la cura dei soggetti autistici si unisse anche la beffa della riduzione delle disponibilità.

Ora qualche considerazione su ciò che è stato fatto dalle Regioni in materia di autismo, nel corso dell'anno da poco concluso.

Dalle informazioni più agevolmente reperibili dai portali delle singole Regioni e da altre fonti sul web si ha l'impressione che l'impatto della legge 18 agosto 2015, n. 134 sulle attività regionali sia ancora abbastanza contenuto. Alcune Regioni, che già da anni avevano mostrato attenzione nei confronti dei problemi dell'autismo, non hanno, presumibilmente, avvertito la necessità di nuovi interventi di carattere programmatorio per l'organizzazione dei servizi sanitari afferenti a questo specifico settore, se non proseguire o migliorare le azioni già poste in essere. Altre Regioni mostrano ancora difficoltà.

Ecco un sintetico (e necessariamente incompleto) elenco di iniziative regionali riferite all'anno 2016.

Con delibera della Giunta del 29 novembre 2016 (che richiama nelle premesse anche la legge 134) la Regione Piemonte ha approvato, sotto forma di raccomandazioni, un "progetto integrato" sui disturbi dello spettro autistico, assegnando, a sostegno delle attività in favore dei minori e in particolare di quelle previste nelle raccomandazioni, 2 milioni di euro a valere sulle risorse derivanti dal fondo sanitario 2017. Una quota di tale somma, pari a 200.000 euro, è stata assegnata all'Asl To 2, a sostegno dell'attività svolta a favore dell'avvio della rete regionale e a sussidio della presa in carico da parte dei competenti Dipartimenti di salute mentale; poco più di 1.700.000 euro sono stati ripartiti fra tutte le Asl regionali, per il 50% in ragione dei minori ivi residenti e per il 50% sulla base del numero di pazienti con disturbo dello spettro autistico presi in carico. La somma restante (di circa 91 milioni) è stata assegnata alle aziende ospedaliere.

La Regione Lombardia, tenuto conto che una delibera della giunta del dicembre 2015 aveva rilevato tempi di attesa critici sia per le richieste di prima visita relative ai poli territoriali di neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza, sia per l'accesso ai trattamenti, nel marzo 2016 ha assegnato alle Aziende territoriali sanitarie 4 milioni di euro, ripartendoli fra le stesse sulla base della popolazione minorenne residente, al fine di incrementare e ottimizzare l'offerta di prestazioni di neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza rivolte a pazienti affetti da sindrome dello spettro autistico e disabilità complessa, nonché di tipo logopedico.

La Regione Veneto, che dal 1999 ha adottato una politica di contribuzione alle spese sostenute dalle famiglie che applicano nel trattamento di portatori di handicap psicofisici metodi Doman, Vojta, Fay e Aba, ha portato nel 2016 il relativo stanziamento da 500.000 euro a 700.000 euro, anche a beneficio di coloro che si affidano al metodo Perfetti (legge regionale 16 maggio 2016, n. 16 e delibera della giunta del 27 ottobre 2016).

Come previsto dalla legge di stabilità regionale 2017, il Friuli-Venezia Giulia potrà assegnare a una specifica Onlus di Udine (Progetto Autismo FVG) un contributo straordinario di 650.000 euro per la realizzazione di una struttura polifunzionale con residenzialità innovativa per soggetti autistici.

Nell'ambito della Regione Toscana sono stati adottati, anche nel 2016, esperimenti e iniziative diretti all'inclusione scolastica o lavorativa di soggetti disabili, anche affetti da sindrome dello spettro autistico.

Nel corso dell'anno la Regione Marche, che pure con la sua legge n. 25 del 2014 era stata la prima delle Regioni a introdurre una disciplina organica in materia di autismo, ha ricevuto critiche a livello politico e di associazioni di settore per il ritardo nell'attuazione delle proprie previsioni legislative.

La Regione Umbria ha stanziato 360.000 euro per il miglioramento dei servizi a favore delle persone affette da autismo.

A settembre in Abruzzo, presso Teramo, è stato aperto un centro diurno dedicato alle esigenze di persone affette da disturbi dello spettro autistico, non direttamente gestito dalla Asl, ma funzionante grazie alla collaborazione fra Regione, Asl e una Onlus.

In Campania la legge regionale n. 1/2016 ha introdotto una disposizione che specifica che la Regione garantisce l'adozione di un percorso diagnostico terapeutico personalizzato (PDTA) che prevede, fra l'altro, l'adozione del metodo Analisi Comportamentale Applicata (ABA) come metodologia a cui ispirare tutti gli interventi, nel rispetto delle linee guide di neuropsichiatria infantile (ma l'indicazione in legge di una sola metodica di trattamento ha dato luogo a molte discussioni).

La Regione Puglia ha introdotto una normativa organica mediante l'approvazione del Regolamento regionale n. 9 dell'8 luglio 2016, avente per oggetto "Rete assistenziale territoriale sanitaria per i disturbi dello spettro autistico. Definizione del fabbisogno e dei requisiti organizzativi, tecnologici e strutturali".

In Sicilia i Direttori generali delle Aziende sanitarie provinciali hanno potuto avvalersi delle nuove indicazioni contenute nella circolare dell'Assessore alla salute n. 12 del 3 dicembre 2015 sulla utilizzazione delle risorse (pari almeno allo 0,1% delle somme poste in entrata nel bilancio di ciascuna Asp) destinate alla rete integrata dei servizi per l'autismo.

In vari Consigli regionali (come quelli dell'Emilia-Romagna, della Campania e della Calabria) sono state presentate proposte di legge che si richiamano espressamente alla recente legislazione statale.

Conclusivamente, va notato che, sebbene continui ad essere evidente il divario fra le varie Regioni nelle risposte fornite ai bisogni delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, emerge chiaramente la sempre maggiore consapevolezza, ai vari livelli istituzionali, delle problematiche riguardanti questo settore, come è testimoniato anche dalla attiva partecipazione delle autorità regionali a incontri e convegni su temi ad esse dedicati.

Claudio De Giuli, consigliere dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro"