Editoriale: “Dopo di noi”, anno secondo

Alla fine dello scorso mese di novembre, il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali ha inviato al Parlamento la Prima relazione sullo stato di attuazione della legge 22 giugno 2016, n. 112, recante "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare" (comunemente indicata come legge sul "Dopo di noi"), che ha introdotto per la prima volta nel nostro ordinamento specifiche forme di tutela per le persone con disabilità gravi quando viene meno il sostegno familiare. L'esame del documento – la cui predisposizione, ai sensi dell'articolo 8 della legge, è prevista entro la fine del mese di giugno di ogni anno – fornisce l'opportunità per una prima valutazione dell'efficacia delle misure adottate in favore dei destinatari e, di converso, per un'analisi retrospettiva delle difficoltà di attuazione della legge e delle sue criticità, a distanza di un anno e mezzo dall'approvazione.

La legge sul Dopo di noi introduce e disciplina, fermi restando gli interventi di natura socio-sanitaria previsti a legislazione vigente, misure in favore delle persone con disabilità grave, con la finalità di rafforzare il loro livello di autonomia e di inclusione sociale e in particolare (art. 4) di:

• 1.favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità,
• 2.realizzare soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing,
• 3.sviluppare programmi per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

L'art. 4 prevede altresì (comma 1, lettera b) la possibilità di destinare, in via residuale, risorse per realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare, allo scopo di far fronte a eventuali situazioni di emergenza. Alle Regioni (art. 3, comma 3) è affidata la responsabilità di adottare gli indirizzi di programmazione (con il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, art. 4, comma 2) e definire criteri e modalità per l'erogazione dei finanziamenti, a valere sulla dotazione dell'apposito Fondoper l'assistenza, istituito (art. 3, comma 1) per l'attuazione degli interventi disciplinati dalla legge. In particolare, la dotazione del Fondo è determinata in 128,3 milioni di euro per il biennio 2016-2017 (90 milioni per il 2016 e 38,3 milioni per il 2017) e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Oltre a ciò, per i soggetti privati, si prevedono (artt. 5 e 6) esenzioni e agevolazioni fiscali volte a favorire, tra gli altri strumenti contemplati, la stipula di polizze di assicurazione privata, la costituzione di trust e l'istituzione di altri fondi composti da beni con vincolo di destinazione in favore di persone con disabilità grave (art. 1, comma 3). Va aggiunto che non è stato ancora emanato il decreto ministeriale che definisce le modalità di fruizione delle agevolazioni fiscali e tributarie per i trust e i vincoli di destinazione, sebbene previsto (art. 6, comma 11) entro 60 giorni dall'entrata in vigore della legge (e pertanto atteso entro il 26 agosto 2017), per cui le famiglie che vorrebbero mettere in atto tali strumenti non sanno ancora come poter accedere alle agevolazioni che, per legge, si applicano a decorrere dal 1 gennaio 2017.

In base alla disciplina della legge n. 112/2016, entro sei mesi dalla sua entrata in vigore era inoltre prevista (art. 3, comma 2) l'emanazione di un decreto per individuare i requisiti di accesso alle misure a carico delle risorse del Fondo di assistenza e il riparto del Fondo tra le Regioni. Tale decreto è stato firmato dai titolari dei Ministeri competenti (Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, Ministro della Salute e Ministro dell'Economia e delle finanze) il 23 novembre 2016 e pubblicato sulla G.U. n. 45 del 23 febbraio 2017. Le risorse del Fondo per il Dopo di noi sono state ripartite sulla base della quota di popolazione regionale nella fascia d'età 18-64 anni, secondo i dati Istat sulla popolazione residente. Sulla base di tale riparto, in ciascuna Regione, tra maggio e ottobre 2017, sono stati quindi approvati, previa positiva valutazione del MLPS, i provvedimenti relativi agli indirizzi di programmazione degli interventi, ai fini del successivo trasferimento delle risorse ai diversi enti incaricati della loro attuazione. Si rinvia alla lettura della Relazione sullo stato di attuazione per una dettagliata analisi degli indirizzi di programmazione delle Regioni. Da tale documento si riporta qui di seguito la tabella con la distribuzione per le diverse tipologie di intervento previste dal DM 23 novembre 2016 (art. 5, comma 4) delle risorse del Fondo per le annualità 2016-2017 (128,3 milioni di euro), sulla base della destinazione prevista dagli indirizzi programmatici approvati dalle Regioni (nel frattempo, si è provveduto, con il DM del 21 luglio 2017, anche al riparto tra le Regioni delle risorse del Fondo per il 2017).

Per un'analisi dettagliata degli indirizzi di programmazione delle Regioni si rinvia alla lettura della Relazione sullo stato di attuazione. Nella Tabella 4 a pagina 14 di tale documento è riportata la distribuzione, per le diverse tipologie di intervento previste dal DM 23 novembre 2016 (art. 5, comma 4), delle risorse del Fondo per le annualità 2016 e 2017 (90 e 38,3 milioni di euro rispettivamente), determinata sulla base della destinazione prevista dagli indirizzi programmatici approvati dalle Regioni (nel frattempo, si è provveduto, con il DM del 21 luglio 2017, anche al riparto tra le Regioni delle risorse del Fondo per il 2017).

In particolare, con riferimento alle finalità previste dall'art. 4 della legge, indicate all'inizio, risulta la situazione seguente: il 52% delle risorse per l'annualità 2016 e il 61% di quelle per il 2017 (che, nell'insieme, rappresentano il 54% del totale delle risorse del biennio) sono state destinate agli interventi e servizi di accompagnamento all'uscita dal nucleo familiare, alla deistituzionalizzazione e al sostegno alla domiciliarità (da realizzarsi sulla base di soluzioni alloggiative aventi le caratteristiche previste dall'art. 3, comma 4, del DM 23 novembre 2016) e sono quindi da ricondurre alla finalità 1 della legge (percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità); sono, invece, indirizzate alla finalità 2 (innovative soluzioni alloggiative) il 32% delle risorse per il 2016 e il 23% per il 2017 (nell'insieme, poco meno del 30 per cento delle risorse nel biennio, con una riduzione sensibile, dalla prima alla seconda annualità, della quota percentuale nella distribuzione); il 13% del Fondo per il 2016 e il 12% per il 2017 è rivolto ai programmi per l'accrescimento dell'autonomia e della consapevolezza; infine, in via residuale, il 4% delle risorse per ambedue le annualità è stato destinato alla permanenza in soluzioni abitative extra-familiari, per fronteggiare situazioni di emergenza.

Si noti che, in relazione alle finalità previste dall'art. 4 della legge sul Dopo di noi indicate all'inizio, gli interventi e i servizi della tipologia A) e B) nella tabella 1 sono da ricondurre alla finalità 1 della legge, (percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità), la tipologia di interventi D) si collega alla finalità 2 (innovative soluzioni alloggiative) e la tipologia di intervento C) è relativa ai programmi per l'accrescimento dell'autonomia e della consapevolezza; infine, la tipologia E) riguarda il finanziamento residuale di interventi per la permanenza in una soluzione abitativa extra-familiare, per situazioni di emergenza.

Le finalità della legge sul Dopo di noi sono perseguite mediante la determinazione degli obiettivi di servizio per le specifiche prestazioni da erogare ai beneficiari del Fondo di assistenza. La legge n. 112/2016 prevede (art. 2, comma 2) che entro sei mesi dalla sua entrata in vigore sia emanato dai Ministeri competenti un decreto per la definizione di tali obiettivi di servizio. A distanza di oltre un anno dalla scadenza prevista nel testo di legge per la sua emanazione (24 dicembre 2016), non si può però prevedere quando si procederà da parte dei Ministri competenti (MEF e MLPS) a varare tale decreto che almeno, provvedendo a definire in termini quantitativi l'entità delle prestazioni previste, consentirebbe un monitoraggio fattivo dell'attuazione della legge. Peraltro, gli obiettivi di servizio rappresentano una soluzione parziale e transitoria in attesa della determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali (Leps); infatti, a differenza di questi ultimi, gli obiettivi di servizio non conferiranno il diritto esigibile alle prestazioni, le quali resteranno condizionate alla capienza del Fondo istituito dalla legge. È singolare e preoccupante l'argomentazione presentata nella Relazione sull'attuazione della legge riguardo i motivi della (finora) mancata emanazione del suddetto decreto, dovuta alla necessità di "… previamente acquisire informazioni sulla platea dei beneficiari, necessarie alla stima e alla definizione del fabbisogno, attualmente non disponibili …". L'indeterminatezza circa il numero dei beneficiari rende da una parte arduo valutare la congruità delle risorse stanziate dalla legge nel Fondo per l'assistenza e dall'altra introduce l'interrogativo su quali siano state le modalità adottate per determinarne l'entità, in sede di predisposizione del testo della legge. Viceversa, nessuna scadenza è fissata per definizione dei Leps.

In attesa che si provveda a varare il decreto interministeriale che definisce gli obiettivi di servizio, il DM del 23 novembre 2016 individua i requisiti per l'accesso agli interventi e ai servizi a carico del Fondo per l'assistenza. Il requisito fondamentale è l'esistenza (articolo 2) di un progetto personalizzato che "individua gli specifici sostegni di cui la persona con disabilità grave necessita, a partire dalle prestazioni sanitarie, sociali e socio-sanitarie ed inclusi gli interventi e i servizi […] a valere sulle risorse del Fondo". Meritoriamente, quindi, il DM 23 novembre 2016 si propone di integrare le misure di assistenza per il "dopo di noi" in un unico documento progettuale (il progetto individuale di cui all'art. 14 della legge quadro n. 328/2000 sulla riforma dei servizi sociali) che, d'altronde, già dovrebbe essere stato redatto da Comune e Asl per il "durante noi" della persona disabile. In particolare il progetto deve prevedere:

• -un budget di progetto, "quale insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica ed integrata" (art. 2, comma 2);
• -una figura di riferimento (case manager), "che ne curi la realizzazione e il monitoraggio, attraverso il coordinamento e l'attività di impulso verso i vari soggetti responsabili della realizzazione dello stesso" (art. 2, comma 4);
• -"metodologie di monitoraggio, verifica periodica ed eventuale revisione, tenuto conto della soddisfazione e delle preferenze della persona con disabilità grave" (art.2, comma 5).

Il decreto introduce alcune importanti innovazioni di metodo in merito alla predisposizione e alle modalità di attuazione del progetto individuale. La prima riguarda la fase di valutazione della persona con disabilità, prerequisito indispensabile per l'accesso agli interventi, che sono poi definiti mediante il progetto individuale. Rispetto alla fase di valutazione, il decreto sollecita (art. 2, comma 1) il ricorso a équipe multidisciplinari, in cui siano presenti almeno la componente clinica e sociale, le quali dovranno operare utilizzando la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) e riferendosi al modello cosiddetto bio-psico-sociale di valutazione della disabilità, che considera i diversi domini relativi alla qualità della vita per analizzare il funzionamento della persona con disabilità, oltre la riduttiva dimensione definita dalla condizione medica. Il lodevole intento di orientare il sistema di valutazione verso criteri di omogeneità su tutto il territorio si scontra con la realtà esistente, caratterizzata da una disparità nelle metriche e nelle scale di valutazione tra i diversi sistemi adottati correntemente dalle unità di valutazione multidimensionale presenti nelle regioni, oltre la (più generale) difficoltà di implementazione pratica del modello ICF. Da questo punto di vista appare indispensabile provvedere, come d'altra parte indicato nel decreto, alla definizione di strumenti nazionali di valutazione e in tal senso sono state recentemente avanzate interessanti proposte operative (si veda, ad es., http://www.anffas.net/dld/files/scheda%20matrici(6).pdf ).

Un secondo importante mutamento di prospettiva contenuto nel decreto riguarda la previsione che i progetti individuali, definendo il fabbisogno, contribuiscono di fatto, mediante il budget di progetto, a stabilire la capienza e a determinare, quindi, la destinazione delle risorse attribuite dal Fondo alle Regioni. Come dire che le Regioni, in sede di predisposizione, negli anni a venire, dei provvedimenti attuativi per l'utilizzo delle risorse del Fondo, si propongano di valorizzare i singoli budget di progetto, affinché le misure adottate concorrano a soddisfare effettivamente il fabbisogno e non siano, viceversa, destinate a servizi generali verso cui il progetto personalizzato sarà poi indirizzato, in una sorta di "vuoto per pieno" nelle modalità di definizione ed erogazione degli interventi e dei servizi da parte delle strutture territoriali. Si pensi, in particolare, all'impatto che tale innovazione di metodo potrebbe produrre nell'impostazione dei sostegni per persone con disabilità intellettiva e/o mentale o adulti con autismo.

Tornando ai provvedimenti per l'attuazione degli interventi delegati alla programmazione regionale (art. 6, commi 1 e 3 del DM 23 novembre 2016), va detto che finora solo in cinque regioni (Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Marche e Molise) sono stati emanati i bandi per la presentazione, con diverse modalità, dei progetti individuali che consentiranno ai beneficiari di poter accedere concretamente alle misure e alle risorse a carico del Fondo. Di queste, poi, soltanto due (Lombardia e Marche) dovrebbero aver completato la valutazione dei progetti individuali entro la fine del 2017, di modo che, a partire dall'inizio del 2018, in queste due regioni potranno finalmente avviarsi i primi percorsi nell'ambito delle cinque tipologie di intervento previste dal decreto.

Rimane inevitabilmente sullo sfondo il tema riguardante il monitoraggio degli esiti delle attività svolte (contemplato dall'art. 3. comma 3 della legge, con l'esplicita possibilità di revoca dei finanziamenti), perché, di fronte al mancato avvio concreto degli interventi nel momento della predisposizione della prima relazione sullo stato di attuazione della legge, il tema è rinviato alla seconda relazione, prevista per l'inizio dell'estate.

Quanto, infine, alla corretta identificazione del numero dei disabili potenziali destinatari delle misure previste, già dalla Relazione tecnica alla legge n. 112/2016 emergeva la difficoltà di individuarne con sufficiente precisione la platea. Nella nota del Presidente dell'Istat approntata in occasione dell'audizione presso la Commissione "Lavoro, Previdenza Sociale" del Senato sul progetto di legge sul Dopo di noi, nell'aprile del 2016, si sottolinea come "… un più compiuto sfruttamento delle fonti amministrative potenzialmente utilizzabili […] consentirebbe di gettare le basi per un più solido sistema informativo che permetta sia l'individuazione dei beneficiari sia la realizzazione delle successive attività di monitoraggio e valutazione degli interventi".

Nel secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, adottato con il DPR del 12 ottobre 2017 e predisposto in attuazione della legislazione nazionale e internazionale riguardante l'adesione dell'Italia alla Convezione Onu sui diritti delle persone con disabilità (art. 3, comma 5 della legge n. 18 del 3/03/2009), la prima azione prevista nella linea di intervento sullo Sviluppo del sistema statistico e del monitoraggio dell'attuazione delle politiche ha come obiettivo l'attivazione dei processi di integrazione degli archivi amministrativi per ampliare l'informazione statistica sulla disabilità, mentre la seconda azione promuove il trattamento statistico delle fonti INPS relative alla disabilità, con l'obiettivo della "costruzione di un archivio anagrafico delle persone con disabilità", indicando Inps e Istat tra i soggetti promotori. La costruzione di un sistema informativo inter-istituzionale che integri opportunamente le fonti amministrative e statistiche sulle persone con disabilità risulta pertanto, oltre che auspicabile, necessario per adempiere a un preciso mandato istituzionale.

In conclusione, si può sostenere che, come non di rado accade in Italia con riferimento alla legiferazione in tema di disabilità, la sforzo di promulgare buone norme, che si propongono di fare riferimento ai più avanzati orientamenti della materia, rischia di risultare vanificato, in fase attuativa, per la mancata predisposizione di adeguati strumenti di programmazione da parte degli enti delegati alla loro pratica realizzazione e per la (conseguente) assenza di omogeneità territoriale dei servizi erogati.

Alessandro Pallara, consigliere dell'Associazione di volontariato "Eta Beta di Viterbo" ONLUS