“Breccia” ai seminari sull’inclusione

Il 30 aprile 2021, Breccia ha presentato una riflessione su "Autismo, integrazione, innovazione" all'interno del ciclo di seminari su "L'inclusione che fa la differenza: conversazioni su disabilità e integrazione sul luogo di lavoro" condotto da Rita De Carli, dirigente delle risorse umane presso l'Istat. Sono intervenuti Nereo Bortot, Marco Esposito e Alberto Zuliani di Breccia. Ecco una breve sintesi dei loro interventi.

Dieci anni fa quando nasceva a Roma l'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro" la priorità dello staff clinico e gestionale era quella di offrire trattamenti basati sull'evidenza scientifica a bambini con autismo in modo da aumentare le loro abilità e ridurre i comportamenti disfunzionali al loro adattamento in comunità. Ci sono voluti ancora diversi anni prima che aumentasse in misura significativa (ma tuttora limitata) la quantità di servizi clinici efficaci. Essi sono distribuiti tuttora a macchia di leopardo e sono erogati per lo più in regime privato. Ancora oggi, dunque, soltanto una parte della popolazione con autismo può accedere a trattamenti adeguati.

Le variabili personali di un bambino incidono sui risultati dell'intervento terapeutico; su di essi influiscono, inoltre, la qualità del trattamento, la formazione della famiglia e degli insegnanti e le opportunità sociali e di apprendimento che vengono offerte in via generale. È facile comprendere come un adulto seguito fin da piccolo può inserirsi più facilmente nell'ambiente comunitario e, in particolare, lavorativo e con minore sostegno e tutoraggio.

Su quali aspetti intervenire? Il disturbo autistico del neuro sviluppo, ormai molto comune fra i bambini (uno ogni settanta circa in Italia) si manifesta in generale nei primi anni di vita. La diagnosi prevede difficoltà nell'interazione sociale (può includere o meno un ritardo del linguaggio), comportamenti ripetitivi (che includono alcune stereotipie vocali e motorie) e interessi ristretti (in alcuni casi anche esclusivi). Ad esse si aggiungono, in quasi 90% dei casi, anomalie sensoriali, come la ricerca di stimoli gustativi/olfattivi, visivi e tattili. Possono presentarsi altri disturbi associati, come disabilità intellettiva, epilessia, iperattività, disturbi del sonno o dell'alimentazione (selettiva), ansia e depressione. Dalla gravità dei sintomi e da come essi impattano sull'apprendimento e sulle autonomie dipende il grado di assistenza necessario per la persona con autismo.

Gli interventi devono avere forte intensità e continuità, coprire le diverse aree dello sviluppo e specialmente la comunicazione e la socializzazione. I piani terapeutici devono essere personalizzati; il parent training e l'inclusione della famiglia sono fondamentali; occorre prevedere una formazione adeguata degli operatori scolastici e agevolare la pratica di sport e di altre attività di gruppo, favorendo il più possibile l'inclusione.

Le famiglie e i professionisti possono contare su diversi modelli basati sull'evidenza scientifica, come l'ABA - analisi del comportamento applicata -, l'Early Start Denver Model, il Pivotal Response Training e il modello TEACCH. Molte tecniche possono risultare efficaci per tutte le età e per diverse aree dello sviluppo.

Transizione alla vita adulta: La transizione alla vita adulta deve prevedere l'acquisizione nella misura massima possibile di autonomie personali e sociali. Per adolescenti e adulti è prioritario insistere sull'insegnamento di abilità riferite alla vita autonoma e indipendente (autogestione, comunicazione, vestirsi, usare i servizi igienici e la doccia, avere accortezze sulla propria salute e sicurezza), di abilità domestiche e di quelle che facilitano la partecipazione alla comunità. Occorre valutare e intervenire su abilità richieste per vivere in casa e fuori casa, come: preparare o ordinare i pasti e consumarli; mantenere comportamenti di pulizia in casa o nei luoghi di lavoro; curare l'abbigliamento. Parallelamente, le autonomie personali per la vita in comunità includono la capacità di usufruire dei servizi sul territorio, prendere mezzi pubblici, usare il denaro e il telefono fisso o cellulare, leggere l'ora, comprendere le regole sociali per promuovere l'appartenenza a gruppi, muoversi in sicurezza e gestire il tempo libero, per esempio impiegandolo in attività socialmente accettabili e piacevoli, sia individuali sia di gruppo, in ambienti integrati. Le nuove tecnologie costituiscono strumenti molto utili e sono raccomandate per insegnare abilità specifiche, anche vocazionali.

Il contributo dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro – ODV" per adolescenti e giovani adulti: La letteratura indica che molte tecniche comportamentali sono efficaci per l'insegnamento ad adolescenti e giovani adulti, in particolare quelle basate su modeling e rinforzo, comunicazione funzionale, Social Skill Training, agende visive e uso di tecnologie. L'Associazione da alcuni anni ha fatto esperienza di interventi clinici in favore di adolescenti, individualmente e in gruppo, creando inoltre opportunità nella comunità. Ne è nato, recentemente, il progetto "ComunitABA", sostenuto economicamente da Enel Cuore onlus e da Banca d'Italia. Il progetto prevede interventi clinici, attività sportive, laboratori teatrali, pratiche musicali, gite culturali, visione di film in sale cinematografiche, consumazioni in gruppo presso ristoranti e anche, per i più grandi, stage lavorativi.

Cosa abbiamo osservato: Alcuni ragazzi hanno imparato a girare per la loro città usufruendo in autonomia dei mezzi pubblici; altri sono riusciti a gestire il denaro; altri ancora si sono approcciati per la prima volta a una vita affettiva di coppia. Alcuni praticano sport individualmente o in gruppo, vanno in palestra e raggiungono contemporaneamente obiettivi di salute. Molti si cercano e programmano attività comuni. Al termine degli specifici corsi sono previsti saggi musicali e recite teatrali insieme ad altri ragazzi e ragazze a sviluppo tipico. Parecchi dei grandi chiedono ormai fortemente di iniziare a lavorare e di vivere in modo indipendente dalla loro famiglia.

Si può e si deve fare ancora molto per la reale inclusione delle persone con autismo.