La mia testimonianza di papà

"Lacrescita culturale si misura anche nella capacità di saper accettare la diversità dell'altro. I ragazzi di oggi si mostrano più attenti, e questo fa ben sperare". Un'intervista del sito Interris.it al giornalista Marco Sabatini Scalmati, papà di Matteo, un ragazzo autistico di 13 anni. La lunga battaglia per i diritti delle persone affette da autismo e per il rispetto verso i loro familiari. Una testimonianza molto significativa.

Marco Sabatini Scalmati è oggi Responsabile Media Relations di una società di Stato. Papà di Matteo, un ragazzo autistico di 13 anni, si batte da anni per i diritti delle persone affette da autismo e per il rispetto verso i loro familiari.

Qual è stato il suo primo incontro personale con il mondo della disabilità?

"È stato d'estate, quando ero un bambino, ed è stato un incontro a distanza. Da Sirolo, un piccolo paese delle Marche affacciato sul mare, in cui trascorrevo le vacanze nella casa di famiglia, tutti gli anni si andava a trovare uno zio di mia mamma che abitava a Civitanova Marche. Per andare da lui il pomeriggio dovevamo percorrere la statale. Un giorno, mentre passavamo accanto ad un grande edificio in cemento armato lungo un rettilineo, vidi dei ragazzi in carrozzina giocare a basket nel cortile di quel palazzo".

Quale fu l'impressione?

"Per me bambino sembrava impossibile che persone che non potevano camminare potessero addirittura giocare a basket! Rimasi schiacciato con il viso al finestrino. Avrei voluto fermarmi, andare a giocare con loro. Volevo esprimere il mio stupore ma non dissi niente. In fondo provavo un'emozione che non riuscivo a spiegarmi".

Cosa imparò?

"Quello che pensai fu che io, per divertirmi, avevo bisogno del mare, della barca, degli amici, di tanti giochi. Mentre loro là, in un cortile ai bordi della statale, senza l'uso delle gambe e separati dal mondo da una recinzione metallica, erano così felici di stare insieme a giocare a pallacanestro. Negli anni successivi andare a visitare quello zio era l'occasione per vederli. E ogni volta il vederli mi aiutava a capire nel mio intimo il valore dell'emozione che provavo. Ero felice di ritrovarli, probabilmente non erano gli stessi dell'anno prima, ma erano sempre sorridenti".

E in seguito?

"Un'estate, non li vidi più. E non li vidi più nei pochi anni successivi che ripassammo di li. Ho sempre pensato che fosse un problema di orario. Il cortile con i due canestri c'era, ma non loro. Eppure non li ho mai dimenticati quei ragazzi. Oggi sento che sono rimasti sempre con me. E mi piace pensare che è anche grazie a loro che ho imparato a vivere il lato positivo in ogni circostanza della vita, anche quando si è lontani da una spiaggia piena di sole".

Da genitore di un ragazzo disabile, come ha visto mutare in meglio o in peggio la sensibilità sociale verso i diversamente abili?

"Da quei ragazzi che vedevo a metà degli anni Settanta, che venivano chiamati handicappati, molto strada è stata fatta. La consapevolezza via via maturata dalle persone con disabilità ha favorito con il loro impegno, assieme a quello delle diverse realtà associative e di tanti cittadini impegnati nel sociale, a far crescere la sensibilità verso i bisogni dei più deboli. La strada, purtroppo, è però ancora lunga. Pensiamo semplicemente ai parcheggi riservati alle persone con disabilità. Quando era bambino quei posti dedicati a loro non c'erano, come d'altra parte non c'erano tante altre tutele che oggi consentono di vivere la disabilità con maggiore ottimismo rispetto al passato".

Può farci un esempio?

"Quando sono con mio figlio quei parcheggi continuo a trovarli occupati abusivamente dall'ignoranza e dalla prepotenza. La strada da fare è dunque ancora lunga. Ma ce la faremo. Non si deve infatti aver paura di chi pensa che nella vita tutto gli sia dovuto. Al contrario, dobbiamo aiutarli a capire che non devono temere noi, ma il loro egoismo. Perché un giorno potrebbero essere loro ad aver bisogno di quel posto auto".

A cosa si riferisce?

"La sensibilità sociale deve perciò nutrirsi della forza della ragione con la quale spiegare a queste persone, che oggi esercitano il diritto del più forte in modo arrogante, che se quel giorno dovesse arrivare, ci troverebbero al loro fianco a rivendicare il nostro diritto ad esserci. Assieme proseguiremo quindi nel nostro impegno per una società più giusta e solidale, senza nasconderci, come accadeva in passato, perché quel passato non deve tornare, e non tornerà".

Serve una crescita culturale per rendere effettive le misure di inclusione della disabilità nella società italiana?

"L'ignoranza e la scarsa sensibilità camminano insieme e non producono solo difficoltà gestionali ma hanno anche la capacità di ferire. Le persone che vivono questa condizione imparano presto a confrontarsi con questa realtà. Purtroppo c'è chi si arrende, chiudendosi nel proprio mondo. E dietro questa resa ci sono storie tanto tristi quanto drammatiche. Storie di solitudine estrema provocate dall'incapacità di saper gestire il proprio dolore".

Vede segnali di miglioramento generale?

"Fortunatamente ci sono anche quelle persone che dal dolore trovano il coraggio di reagire. Per farlo è indispensabile credere nelle proprie capacità. Non è facile, ma solo così potremo condividere la nostra forza con gli altri, per favorire quella crescita culturale di cui c'è urgente bisogno. E per farlo bisogna parlare al cuore di chi non vuole o ancora non trova la forza di farsi carico di quel dolore. Solo così possiamo immaginare una società che uno giorno non avrà più la necessità di parlare di inclusione".

Quali sono le esigenze più sentite dalle famiglie che quotidianamente vivono questa condizione?

"Le famiglie che vivono con persone disabili sono famiglie stanche, perché la disabilità Impegna molto le loro energie fisiche e mentali. Le preoccupazioni quotidiane assorbono la giornata e i pensieri. I ragazzi disabili possono essere bravissimi e giudiziosi ma incontrano purtroppo quotidiane difficoltà. Se, ad esempio, non riescono a riconoscere il davanti della maglietta che indosseranno immaginate quante esigenze possano avere le loro famiglie".

Cioè?

"Fra tutte penso che la principale sia la garanzia del sostegno scolastico e dell'assistenza in centri specializzati da assolvere in modo continuativo. Per alleggerire l'impegno della famiglia sarebbero poi opportuni, ad esempio, interventi per snellire gli iter amministrativi, con corsie preferenziali negli uffici pubblici, e l'adozione di strumenti di autocertificazione che evitino ciclicamente di dover riprodurre atti e documenti assolutamente superflui davanti a disabilità permanenti. In questo settore, a mio avviso, ogni scelta dovrebbe essere guidata dall'adozione del principio di richiedere il minor impegno possibile al genitore di un disabile, già di suo assorbito dalle diverse difficoltà della vita quotidiana".

Qual è la priorità oggi?

"C'e il grande tema del futuro. La legge sul "dopo di noi", approvata nel 2016, ha l'obiettivo di garantire l'autonomia e l'indipendenza delle persone con disabilità, consentendo loro, per esempio, di continuare a vivere in tranquillità anche quando i genitori non possono più occuparsi di loro, favorendo la creazione di contesti il più possibile simili alla casa in cui queste persone sono cresciute. Ma l'attuazione concreta degli interventi, che spetta alle regioni, stenta a decollare. Anche su questo fronte è dunque urgente un maggior impegno da parte delle Istituzioni competenti per rendere concreti diritti e benefici sacrosanti, ma ancora lontani dall'essere realizzati".

Nel dibattito pubblico sul riconoscimento del caregiver familiare, ha ravvisato una presa di coscienza verso una condizione che riguarda il 5% degli italiani?

"Il dibattito sul caregiver familiare, cioè colui che assiste a titolo gratuito, in modo significativo e continuativo, un parente non autosufficiente, mi sembra purtroppo confinato fra i soli addetti ai lavori. Eppure si tratta di un tema di assoluto rilievo per riconoscere il valore dell'impegno finora assolto in solitudine da decine di migliaia di famiglie e che ora è giusto sia finalmente riconosciuto e tutelato anche nel nostro Paese. Proprio in queste settimane il testo della legge sul caregiver familiare ha ripreso il suo iter parlamentare, e mi auguro venga presto approvata".

Cosa cambierebbe?

"Questa legge consentirebbe di mettere in atto una serie diversificata di soluzioni: dall'accesso ai servizi di sollievo appositamente dedicati ai caregiver, al riconoscimento economico e previdenziale soprattutto alle mamme e ai papà che hanno dovuto, loro malgrado, abbandonare il lavoro per dedicare la loro vita ai propri cari con gravi disabilità. Sarebbe un segnale di crescita culturale del Paese e di attenzione verso queste famiglie lasciate di fatto finora sole ad affrontare un impegno molto gravoso anche durante l'attuale pandemia".

Giacomo Galeazzi, www.interris.it