Simone, giovane autistico di Acerra, innamorato da sempre del più antico abitante delle montagne italiche: il lupo. Dice di sé "sono l'amico dei lupi e da molti anni vado in alta montagna e faccio mostre d'arte per proteggere i lupi!". Gianfranco Notari, padre di Simone, racconta qui la storia di un impegno a difesa dell'ambiente, della biodiversità e della fauna selvatica. La storia di un giovane che vuole essere ascoltato.
Facciamo un passo indietro. Un anno fa, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, l'Istat ha presentato il suo primo rapporto sulla disabilità, alla presenza del Capo dello Stato. Un evento importante la cui portata è passata forse in secondo piano, travolta dalla pandemia e da tutto ciò che nei mesi successivi ha sconvolto le nostre esistenze.
L'importanza del rapporto (Istat, Conoscere il mondo della disabilità. Persone, relazioni e istituzioni, Roma, 2019) sta non tanto nella scelta del tema (già affrontato e analizzato più volte in precedenza dall'Istituto, a testimonianza del grande impegno per la disabilità) quanto nell'impianto "di straordinario interesse", come il Presidente Mattarella ha tenuto a sottolineare. Per la prima volta, si parla delle persone con disabilità come persone che per la loro condizione subiscono gravi limitazioni alle loro attività, limitazioni che "dipendono largamente dalla società e dal contesto". Il nuovo paradigma di riferimento è quindi quello definito dall'OMS nel 2001, che sottolinea la dimensione sociale della disabilità: "una manifestazione, particolarmente grave, dell'incapacità di una società di assicurare (o avvicinare) l'eguaglianza di opportunità alle persone con problemi di salute".
Ma cosa c'entra l'Istat? Dobbiamo parlare di passione per la montagna, di amore per l'ambiente e per i lupi, ma soprattutto di autismo? In realtà, questa premessa può dare la giusta prospettiva di sguardo sulla storia di Simone, storia di un impegno a difesa dell'ambiente, della biodiversità e della fauna selvatica, un impegno serio e tenace, partito dalla stanzetta di un undicenne con disabilità di una cittadina dell'entroterra napoletano e diventato prima un racconto illustrato per ragazzi che poi si è trasformato in una mostra che da cinque anni gira l'Italia a raccontare questa "avventura". Un'avventura che dalla Majella approda in Campidoglio a Roma e va oltre fino a Torino a raccogliere la sfida di "parlare ai figli dei cacciatori" e a convincere, lì dove la convivenza con i selvatici ritornati sulle Alpi è più difficile. Un'avventura che modifica profondamente stereotipi e pregiudizi sull'autismo. Una storia che meraviglia perché racconta dell'incontenibile desiderio di comunicare e voglia di partecipare alla vita di tutti che emerge con forza da Simone (come è testimoniato da un bel video) che ha trovato ascolto per potersi esprimere, sostegni e affiancamento adeguati.
Il nuovo paradigma di approccio alla disabilità ci aiuta a comprendere che storie come questa non sono un fatto privato, giocato sull' eccezionale sforzo di genitori che hanno saputo stimolare, far crescere e alimentare le capacità di ragazzi come Simone. Se si assume che la fatica e le battaglie dei familiari (che ci sono!) sono concentrate a fronteggiare e superare le barriere fisiche, sensoriali e soprattutto culturali che il contesto sociale oppone, queste storie, la storia di Simone, possono uscire dal "cono d'ombra" del privato (in questo caso privilegiato, con mezzi e opportunità a disposizione), per diventare un interrogativo sul vivere civile, sul nostro ideale di vita autonoma, sull'immaginario e sulle paure che l'autismo e la disabilità evocano, sulle frequenti risposte di fuga e confinamento dei più fragili nelle periferie della vita, su quale tipo di futuro immaginiamo per tutti noi.
Cos'è allora questa storia di Simone, l'amico dei lupi? È la storia di un giovane che vuole essere ascoltato, che vuole avere il diritto di sperimentare, sbagliare e crescere senza che "valutazioni previe" stabiliscano, da ora e per tutta la sua vita, quali siano i luoghi e contesti più adatti a "quelli come lui" … ovviamente per il suo bene! Questa storia parla del diritto di vivere su base di uguaglianza nel mondo di tutti; ma lui lo direbbe, come sempre, molto più efficacemente di me: "adesso che sono un adulto voglio lavorare e poi viaggiare e divertirmi con degli amici … poi andare in alta montagna e fare mostre per difendere i miei amici lupi!".
Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella a quella presentazione del 3 dicembre 2019, forzando il protocollo, si è alzato per intervenire perché ha voluto sottolineare con forza: "Il nostro Paese ha nei nostri concittadini con disabilità un giacimento di energie, di risorse, di contributi, di cui si priva perché non li mette adeguatamente in condizione di potersi esprimere e realizzare. Questo è quindi l'obiettivo di carattere sociale e politico che va sviluppato e realizzato".
Quanti Simone in questo momento sono relegati negli angoli di una casa con i loro genitori anziani; quanti restano inascoltati qualsiasi sia il loro modo di comunicare e di esprimersi; quanti sono costretti a non poter scegliere mai perché c'è sempre chi lo fa al posto suo, perché "è per il tuo bene"; quanti vorrebbero semplicemente uscire per una passeggiata in città più inclusive, accessibili e meno spaventate della fragilità propria e altrui … e quanti aspettano di vivere finalmente l'avventura di partecipare alla vita nel mondo di tutti?
Gianfranco Notari, padre di Simone