Cathy è la madre di Ilyes, un bambino di quasi 6 anni, diagnosticato autistico quando aveva 23 mesi. Cathy ha accettato di rispondere alle domande per sensibilizzare la gente a proposito dei Disturbi dello Spettro Autistico. Prima di rispondere, ha spiegato che ci sono differenti disturbi e sintomi quando si parla di autismo, ed è per questo che diciamo disturbi dello spettro autistico.
Disturbi sensoriali, difficoltà di comunicazione e comprensione, comportamento ripetitivo, interesse limitato, deficit. L'unica cosa che è identica è come si tratta l'informazione; ad una ad una, con difficoltà nel filtrare i dettagli. La scelta delle strutture che accolgono bambini sullo spettro autistico, e il processo d'inclusione in un ambiento sociale ordinario, sono basati sulle specificità di ogni bambino, e che il percorso non può essere lo stesso per tutti.
Come si è accorta che suo figlio era autistico? Lo sapeva prima la diagnosi?
Ho saputo che aveva un disturbo dello spettro autistico durante la pre-diagnosi dalla psichiatra infantile e la diagnosi lo ha confermato. Lo avevo visto prima della diagnosi, il mio istinto mi diceva che qualcosa non andava, e su Google ho fatto ricerche sul suo comportamento. Ma non ero sicura, e come ogni ricerca su Google anche se cerchiamo risposte ci ritroviamo anche con dubbi più grandi. Ho smesso di cercare risposte che mi tenevano lontano dalla verità quando le persone intorno a me hanno cominciato ad avere dubbi. Stavo cercando di proteggermi e di mettere le cose in prospettiva per quanto riguarda ciò che avevo visto prima di tutti gli altri. Pertanto, ho ignorato ciò che diceva la gente e ho aspettato la diagnosi.
Conosceva i disturbi dello spettro autistico?
No, non ne sapevo più che gli altri, cioè quello che i media ci mostrano: la sindrome del savant o un deficit mentale. Non sapevo che ci fosse qualcosa nel mezzo, il disturbo più comune. Ero spaventata da questa ignoranza, ansiosa per il futuro, e aspettavo risposte, molte risposte. Ma è solo quando ho capito che non avevo bisogno di qualcuno per dirmi come amare mio figlio, che sono entrata nel suo mondo meraviglioso e che mi ha insegnato a vedere la vita come lui.
Lui è stato accompagnato direttamente dopo la diagnosi, o Lei ha dovuto cercare aiuto da sola?
Sì, Ilyes è stato preso in carico rapidamente, è stata una questione di fortuna. Dato che la diagnosi era precoce, che stava aprendo un servizio d'educazione speciale e d'assistenza domiciliare per i bambini sul spettro autistico (dai 2 ai 4 anni), e che la nostra psichiatra infantile ne faceva parte, è stato facile. Ma la mia realtà non è la stessa degli altri; la realtà è che ci sono liste d'attesa terribilmente lunghe, pochi posti per l'alto numero di domande, sia nel servizio di educazione speciale e assistenza domiciliare che nell'istituto medico-educativo. Anche per quanto riguarda le diagnosi, possono prendere molto tempo in certe regioni, soprattutto se il bambino è più grande, perché le diagnosi precoci hanno la priorità. Dopo che Ilyes ha compiuto quattro anni era in lista d'attesa per un altro servizio d'educazione speciale e assistenza domiciliare, quindi ho dovuto cercare professionisti nel settore privato. Anche a quel punto è stato difficile perché non tutti sono qualificati per i disturbi dello spettro autistico, e quelli che lo sono, sono molto impegnati. Ho continuato a cercare, e oggi sono circondata da una bella squadra composta da una psicomotricista, una psicologa, una logopedista, e un'educatrice specializzata.
Come si organizza una giornata? Lui deve vedere professionisti ogni giorno o ci sono giorni durante i quali potete passare tempo in famiglia senza appuntamenti?
Se il bambino è preso in carico, come mio figlio, il programma, e il modo in cui sono accompagnati dipendono dai loro bisogni e capacità quali i limiti, la fatica, ad esempio, dagli aiuti finanziari forniti, ma anche dal programma dei professionisti. Per quanto riguarda Ilyes, era basato sulle sue evoluzioni e sulle disponibilità delle diverse strutture dove va. È più facile dividere il tempo in settimane per fare un programma. Durante una settimana, Ilyes ha: 15 ore di scuola, un giorno all'asilo nido, 2 ore con la logopedista, 45 minuti con la psicomotricista, 3 ore con l'educatore specializzata (fuori o a casa), e a volte, secondo i suoi bisogni, 45 minuti di lezioni di nuoto, e, una volta ogni due settimane, 45 minuti con la psicologa. Durante le vacanze, va 2 o 3 giorni in un centro di attività per bambini invece di andare a scuola. Ho lottato per fare questo programma e per mantenerlo, perché se non lo faccio, potrebbe isolarci. Inoltre, più il bambino cresce, più è difficile mantenere questo tipo di programma; sia perché sta evolvendo, quindi ci viene detto che non ha bisogno di più aiuti finanziari per mantenere questa quantità di cure, sia perché non evolve e quindi viene tolto dalla scuola. Trovo questo illogico. Il programma è fitto, ma passiamo del tempo insieme soprattutto il mercoledì e la domenica. Poi, durante le vacanze scolastiche, di solito ci prendiamo una settimana di vacanze, e tra 3 e 4 settimane durante le vacanze estive. Questi momenti in cui possiamo riposarci e stare insieme sono particolarmente importanti da mantenere. Ciò che è più difficile da mantenere sono i momenti per me stessa.
Come sono le sue relazioni con gli altri? Riesce a sviluppare relazioni sociali con i suoi coetanei o con bambini più piccoli?
L'interazione sociale è la maggiore difficoltà per le persone sullo spettro autistico, soprattutto a causa della mancanza di codici sociali per la comunicazione, il rilevamento delle emozioni e altro. A questo bisogna aggiungere le loro specificità, come i disturbi sensoriali. Tuttavia, il desiderio di interazione è presente, ma spesso non sono capiti o li guardano come se fossero strani. Semplicemente non sanno come raggiungere gli altri. Pertanto, la socializzazione è una delle cose su cui lavoriamo di più, in particolare attraverso giochi e interazioni, per mettere in pausa gli interessi limitati (ogni persona sullo spettro autistico ha un interesse limitato, che è qualcosa su cui tende a concentrarsi di più, per Ilyes è la lettura e la scrittura). Richiede molta energia per interagire, soprattutto perché il volto umano è pieno di espressioni e informazioni da trattare. L'inclusione e l'implicazione dei professionisti sono importanti per sviluppare questa socializzazione. Quindi sì, Ilyes evolve nella costruzione di relazioni con altri bambini, soprattutto perché ci lavoriamo sopra. L'asilo nido che frequenta ha un ruolo importante in questo, e ha anche un'amica ragazza con cui interagisce. A scuola, lascia gli altri avvicinarsi a lui e toccarlo, il che è anche un grande passo, ma c'è ancora molto da fare perché siamo lontani dalle interazioni tra bambini neuro-tipici.
Direbbe che lui sia bene accolto e accettato nei diversi luoghi dove va?
Essere accolto dipende dalla capacità della gente a mettere in evidenza la sua mancanza di conoscenze sui disturbi dello spettro autistico ed a mostrare la sua volontà ad aiutare un bambino nella sua evoluzione. Molte persone pensano di accettare la differenza perché non la prendono in considerazione, o, al contrario, la prendono troppo in considerazione. Tuttavia, l'inclusione è una questione di adattamento e di aggiustamento per dare gli stessi diritti a chi è differente. Oggi, Ilyes è generalmente ben accolto, non ho niente da dire. Ma non è stato sempre cosi, e può ridiventare difficile soprattutto quando si cambia scuola, centro di attività per bambini. Per quanto riguarda attività fuori in famiglia, non ha più importanza per me perché so che molte persone non sanno niente sull'autismo, ho solo bisogno spiegare. Quando la gente ci riguarda con sguardi insistenti o agisce in modo inappropriato, mi piace spiegarle e funziona.
Come madre, si sente abbastanza accompagnata o pensa che alcune cose potrebbero essere migliorate?
È difficile da dire, sono sempre stata abituata a gestire le cose da sola e non sento veramente il bisogno di essere accompagnata. Poi, sono circondata da una buona squadra di professionisti che mi ascoltano, condividono con me e mi consigliano. Ma in modo più generale, sì, c'è una mancanza di sostegno nonostante gli sforzi fatti da molti centri di risorse sull'autismo, associazioni, ecc. Quando si vive l'autismo, si è in un campo minato, tutto può diventare complicato in qualsiasi momento. Molti genitori si sentono soli, sopraffatti e impotenti, ed è facile cadere in depressione. Tuttavia, il problema non è come siamo accompagnati, ma l'incompetenza del nostro paese nel trattare i disturbi dello spettro autistico. Quindi, quello che si deve fare è rendere questo paese più competente, portare un sostegno che sarebbe lo stesso per tutti, formare i professionisti in modo più generale e conveniente, e aprire più posti nelle diverse strutture.
Lei ha già partecipato a discussioni, eventi per sensibilizzare la gente?
Sì, fa parte della mia vita quotidiana, con testimonianze, incontri con genitori al centro di risorse sull'autismo, nelle scuole, e in un centro commerciale e al supermercato. Ho anche partecipato alla giornata dell'autismo. Ce ne sono molte altre, ma alcune non sono mai arrivate a buon fine, perché sensibilizzare le persone che non sono aperte è difficile. Ma non perdo più il mio tempo con la compassione di certe persone, perché il più spesso non fanno niente.
Pensa che sia una sorta di dovere di parlarne perché può aiutare suo figlio ad essere più incluso e capito?
Sì, penso che sia un dovere, non solo per che lui sia incluso e capito, ma soprattutto per costruire un futuro migliore per lui, farlo evolvere più facilmente. Il mio obiettivo in tutto ciò che faccio non è solo per Ilyes e le sue specificità, ma per ogni forma di autismo. Ho capito che essere arrabbiata non era utile. Ho incontrato persone che hanno semplicemente ignorato la situazione e altre che mi hanno ascoltato e hanno deciso di agire con determinazione. Siamo in ritardo di 40 anni per quanto riguarda il modo in cui si tratta l'autismo, abbiamo perso molto tempo nella psicoanalisi, nonostante le prove delle neuroscienze. Abbiamo sovraccaricato i genitori, portato via i loro figli per metterli in istituti, e li abbiamo anche messi sotto neurolettici. Non abbiamo accettato questi cervelli fatti diversamente e abbiamo messo in difficoltà degli esseri umani. Abbiamo fatto progressi nonostante tutto questo, ma è importante capire che non possiamo recuperare tutto questo tempo perso. Possiamo imparare lezioni dagli errori commessi da altri per andare avanti ed evolvere più velocemente, e il mio coinvolgimento in questo processo di sensibilizzazione ha questo obiettivo. È un dovere necessario per costruire un futuro migliore per mio figlio, e per ogni persona toccata dai disturbi dello spettro autistico.
Anais Monino, tirocinante della cooperativa Volunteer in The World
Interris.it