«Quando i nostri figli diventano maggiorenni non hanno più percorsi e assistenza specifica». Da Pavia un documento per sensibilizzare la Regione Lombardia. «Strutture assistite per i casi gravi». Occorrono leggi e normative, è la richiesta, che tutelino le persone autistiche una volta raggiunta l'età adulta.
La diagnosi di autismo dopo i 18 anni non c'è più. Niente più cure e assistenza specifica, come se fino a 17 anni e 364 giorni l'autismo esistesse e poi basta. «Eppure i nostri ragazzi non guariscono» spiega Milena, mamma di un ragazzo autistico che si avvicina pericolosamente alla soglia dei 18 anni e presidente de Gli amici di Teo, associazione di famiglie di ragazzi autistici. «Il fatto è che fino ai 18 anni hanno diritto a percorsi di logopedia, psicomotricità, terapie specializzate per l'autismo - spiega Tacconi - Quando diventano maggiorenni, dalla Neuropsichiatria infantile passano in carico alla Psichiatria e finiscono nelle categorie della schizofrenia o del ritardo mentale. Non c'è più assistenza mirata: mi sembra assurdo che si spendano energie per i nostri bimbi per poi abbandonarli quando hanno 18 anni. Hanno la possibilità di migliorare nelle loro autonomie».
L'incubo per i genitori di ragazzi autistici comincia presto. Fino alla terza media a Pavia possono frequentare Il Dosso Verde, una scuola pensata e tagliata per loro. «Possono frequentare solo fino a 15 anni - spiega Milena - e poi bisogna organizzarsi. Per mio figlio andremo in Piemonte, a Casalnoceto, è il posto più vicino e specializzato sull'autismo infantile. Ma potrà restare lì solo fino a 18 anni». E poi? «In provincia l'unica struttura specifica è cascina Rossago che è il nostro modello, perché lì vedi ragazzi felici - spiega Tacconi - ha 24 posti ma sono tutti occupati. Non c'è nulla altro di specifico per i nostri ragazzi. In più Regione Lombardia volge verso la domiciliarizzazione, ma ci sono disabilità per le quali questo tipo di assistenza non basta». «I nostri figli non parlano, non comunicano, spesso hanno problemi di salute - aggiunge Tacconi - hanno bisogno di strutture in cui l'assistenza deve essere importante se si vuole che questi ragazzi abbiano una vita serena, indipendente». L'associazione Gli amici di Teo vuole realizzare una struttura residenziale protetta in grado di assistere i giovani autistici nelle forme più complesse, una volta raggiunto il 18esimo anno d'età. «Serve l'aiuto di tutti a partire da chi ha compiti istituzionali», dice la presidente. Occorrono, infatti, leggi e normative che tutelino le persone autistiche una volta raggiunta l'età adulta. Da sole, infatti, le famiglie non possono garantire l'assistenza adeguata in strutture adeguate. «Servono circa 4-5mila euro al mese per ogni ragazzo - spiega la presidente dell'associazione - in alcuni casi serve un rapporto uno ad uno tra ragazzo ed educatore. E anche con la compartecipazione delle spese da parte della Regione solitamente occorre calcolare una spesa di almeno 2mila euro al mese». «I servizi esistenti sono tutti pieni - afferma la presidente Anffas Pavia Maura Cattanei - Servono nuove strutture e deve esserci una presa in carico da parte del servizio pubblico. Con la legge sul Dopo di noi ci sono nuove risorse, vediamo come la Regione intende spenderle».
In una giornata di musica e arte con il San Germano Gospel Choir di Rivanazzano Terme e dell'artista genovese Francesco Maria Bibesco, è stato illustrato un documento per sensibilizzare la regione Lombardia a amministratori locali, consiglieri regionali (come Giuseppe Villani), alla parlamentare Pd Chiara Scuvera e al presidente della provincia Vittorio Poma perché anche le istituzioni locali si facciano portavoce di «un generale ripensamento di come considerare la disabilità in rapporto a normative e programmi regionali di stanziamenti dedicati al terzo settore». «Le forme più complesse di questa disabilità - si legge nel documento - creano livelli estremi di sofferenza relazionale per le famiglie tali da rendere urgenti specifiche strategie d'intervento sul piano assistenziale».
Anna Ghezzi
La Provincia pavese