La recente legge "Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare" (22 giugno 2016, n. 112), comunemente definita, in ambito giornalistico ma anche in sede di discussione politica, come legge sul "dopo di noi", è stato il frutto della convergenza in un unico testo di sei proposte di legge presentate da parlamentari dell'area di governo e di quella di opposizione.
Il nuovo testo normativo, entrato in vigore il 25 giugno, giorno successivo a quello della sua pubblicazione in Gazzetta ufficiale, "disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse di persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori" (art 1, c. 2 della legge).
La legge 112 non contiene una specifica definizione di "disabilità grave" valevole ai fini della sua applicazione, ma rinvia a quella già in vigore, contenuta nell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, secondo cui è disabile grave colui che presenta "una minorazione singola o plurima" che "abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione". Anche per l'accertamento dello stato di disabilità grave si fa espresso rinvio alle modalità indicate da quella legge del 1992.
Di particolare rilevanza è l'affermazione, contenuta nel comma 2 dell'articolo 1 della nuova legge, secondo cui le misure a favore dei destinatari dell'intervento legislativo devono essere volte anche ad evitare l'istituzionalizzazione dei disabili.
La legge istituisce, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, un apposito "Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare", con una dotazione di 90 milioni di euro per l'anno 2016, 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e 56,1 milioni di euro a decorrere dal 2018.
Con le disponibilità del fondo – ed entro i limiti delle disponibilità medesime – sarà assicurata l'erogazione ai disabili gravi privi di sostegno familiare delle prestazioni loro spettanti in base alla legge, sulla base degli "obiettivi di servizio" che dovranno essere individuati, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza unificata, entro il 25 dicembre 2016. In particolare, come specificato dall'articolo 4, il fondo è destinato a: attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, interventi per la permanenza temporanea del disabile grave in una soluzione extrafamiliare per far fronte a eventuali situazioni di emergenza; realizzare interventi innovativi di residenzialità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione, di messa in opera degli impianti; sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile da parte del disabile grave.
E' espressamente previsto che al finanziamento dei programmi e all'attuazione degli interventi cui è destinato il fondo possano compartecipare le regioni, gli enti locali, gli enti del terzo settore, altri soggetti di diritto privato con provata esperienza nel settore dell'assistenza alle persone con disabilità e famiglie che si associano per le finalità previste dalla legge.
Altre provvidenze di rilevante interesse sono stabilite da altri articoli della legge. L'articolo 5 eleva da 530 a 750 euro la quota del premio di assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave, detraibile in sede di dichiarazione dei redditi. L'articolo 6 contiene una lunga serie di norme volte a agevolare l'istituzione, a favore di persone con disabilità grave, di trust, vincoli di destinazione e fondi speciali composti di beni sottoposti a vincoli di destinazione. Innanzi tutto è stabilito che i beni e i diritti conferiti in trust o gravati da vincoli di destinazione ai sensi dell'articolo 2645-ter del codice civile o destinati a fondi speciali istituiti in favore delle persone con disabilità grave sono esenti, purché ricorrano particolari condizioni specificate nel comma 3 (ricorso alla forma dell'atto pubblico per l'istituzione del trust o la stipulazione del contratto; indicazione nell'atto dei soggetti coinvolti e specificazione dei rispettivi ruoli; individuazione nell'atto degli obblighi del trustee, cioè dell'amministratore del trust, del fiduciario o del gestore riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave ecc.) dall'imposta sulle successioni e sulle donazioni. È previsto, inoltre, che in caso di premorienza del beneficiario rispetto ai soggetti che hanno istituito il trust o stipulato i fondi speciali o costituito il vincolo di destinazione, i trasferimenti di beni e di diritti reali a favore di detti soggetti godano delle medesime esenzioni dall'imposta sulle successioni e donazioni e che le imposte di registro, ipotecaria e catastale si applichino in misura fissa, così come stabilito per i trasferimenti di beni e di diritti in favore del trust o dei fondi speciali o dei vincoli di destinazione. Sono previste anche altre agevolazioni (con decorrenza, come quelle già descritte, dal 1° gennaio 2017), fra cui l'esenzione dall'imposta di bollo di tutti gli atti, documenti, istanze ecc., posti in essere o richiesti dal trustee o dal fiduciario del fondo speciale o dal gestore del vincolo di destinazione.
Uno specifico articolo della legge (art. 7) affida alla Presidenza del Consiglio il compito di avviare campagne informative per diffondere la conoscenza della nuova disciplina legislativa e delle altre forme di sostegno pubblico previste per le persone con disabilità grave. La norma, però, precisa che tali iniziative dovranno essere adottate senza nuovi oneri a carico della finanza pubblica e nell'ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente: c'è il rischio, pertanto, che la disposizione rimanga una sia pur lodevole proclamazione di intenti.
Le disposizioni finanziarie per la copertura degli altri oneri previsti dalla legge (tutte contenute nell'articolo 9) includono una disposizione che devolve al "Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare", anziché lasciarle nel calderone delle "economie" del bilancio dello Stato, le eventuali quote del finanziamento previsto dalla legge come "copertura" delle minori entrate erariali derivanti dalle agevolazioni fiscali di cui si è detto, che dovessero risultare eccedenti rispetto alle previsioni del legislatore. Facciamo un esempio per chiarire il meccanismo: per l'anno 2018, la legge stanzia, a copertura delle minori entrate imputabili alle agevolazioni fiscali previste, 34,05 milioni di euro; se, per quell'anno, le minori entrate erariali derivanti dal ricorso alle agevolazioni fiscali dovessero essere di soli 20 milioni di euro, i residui 14,05 milioni andrebbero ad integrare i 56,1 milioni di euro del fondo).
Nel complesso, la legge sul "dopo di noi" appare apprezzabile nelle finalità e in buona parte dei contenuti. Ora bisognerà, da un lato, verificare – nel tempo – se l'ammontare dello stanziamento previsto per il "Fondo" sarà effettivamente in grado di assicurare il perseguimento degli obiettivi indicati dal legislatore, dall'altro augurarsi che i ministeri coinvolti siano solleciti nell'adottare i provvedimenti di attuazione (decreto per la definizione degli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare; decreto per l'individuazione dei requisiti di accesso alle misure di assistenza, cura e protezione e per la ripartizione del "Fondo" fra le regioni; decreto per la definizione delle modalità di attuazione dell'articolo riguardante i trust, i vincoli di destinazione e i fondi speciali) e che anche le regioni si attivino per quanto di loro competenza.
Claudio De Giuli, consigliere dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro"