Per la dimensione quantitativa che ha assunto (l'1% dei nati ogni anno), per l'impatto invalidante della sindrome se non fronteggiata adeguatamente, per il costo elevato dei trattamenti basati sull'evidenza, il disturbo dello spettro autistico è un problema sociale che non può essere lasciato sulle spalle delle sole famiglie; affrontarlo con metodologie basate sull'evidenza scientifica, come si fa in tutti i paesi avanzati, è una questione di civiltà.
Da quasi tre anni è in vigore la legge 18 agosto 2015, n.134, "Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie" (su di essa si è soffermato più volte in questa newsletter Claudio De Giuli). Anche alcune regioni hanno legiferato in materia.
La normativa adottata ai diversi livelli di governo parte da analisi accurate (vedi, da ultimo, il documento tecnico "Linee di indirizzo regionali per i disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD)" recepito dal decreto del Commissario ad acta della Regione Lazio n. U00457 del 22 dicembre 2014, approvato il 13 febbraio 2018). Da tali analisi derivano linee di indirizzo in generale coerenti, a parte la salvaguardia di situazioni esistenti, anche se non hanno dato buona prova di sé. Il seguito, con qualche eccezione, è però deludente: scarse o nulle sono le indicazioni riguardo ai tempi di attuazione delle azioni da intraprendere - quando siano individuate in dettaglio - e al loro finanziamento. Qualcosa di più ci si aspetta dall'aggiornamento delle "Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico", adottate dal Ministero della salute e approvate come "accordo" in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012; tale aggiornamento, tuttavia, tarda a venire nonostante che la legge 134 lo abbia previsto, all'art.4, come completamento necessario dei nuovi livelli essenziali di assistenza.
Sono poi estremamente rari rendiconti sull'effettiva realizzazione degli interventi e sui loro risultati. Informazioni possono essere raccolte dalle persone con autismo e dalle loro famiglie; esse esprimono malcontento, delusione e spesso disperazione. Una conferma si trova nella recente richiesta di Enzo Iacchetti - alla quale si è unito Elio (Storie tese), padre di un bambino autistico - a sottoscrivere una petizione alla Regione Lombardia per dare reale consistenza ai trattamenti evidence based nel territorio di quella regione, previsti da parecchi anni ma evidentemente insoddisfacenti.
La domanda è elevata e crescente: una diagnosi precoce e un trattamento immediato e intensivo basato sull'evidenza per i più piccoli; lo sviluppo e il consolidamento di autonomie mediante interventi adeguati per gli adolescenti; l'accompagnamento verso un'attività lavorativa per le persone con più di 18 anni; un'assistenza significativa per i casi più gravi, qualsiasi sia l'età.
Noi ci siamo occupati finora dei bambini fra i 18 mesi e i 12 anni di età; all'inizio è stata una scelta di campo perché intervenendo precocemente si ottengono buoni risultati, subito e nel corso dell'intera vita. Stiamo iniziando ora a proporre percorsi di autonomia per gli adolescenti (13-17 anni) perché da essi e dalle loro famiglie proviene una domanda forte e inappagata.
Sui bambini sappiamo, quindi, di più. Ecco allora qualche dato di esperienza. Quando genitori attenti o pediatri di libera scelta avveduti individuano qualche segnale nel bambino e avviano un percorso di conferma diagnostica la fila di attesa è lunga, qualche volta più di un anno, perché i presidi affidabili sono relativamente pochi nel Paese. D'altra parte, soltanto la diagnosi effettuata da un soggetto pubblico, o riconosciuto fa partire il percorso amministrativo per ottenere le cure, gli aiuti economici, le agevolazioni e l'assistenza: trattamenti da parte del Servizio sanitario nazionale, assegno di accompagnamento, permessi parentali, sostegno scolastico, assistenza domiciliare. Molte famiglie ci testimoniano risposte - sia mediche, sia amministrative - in tempi molto lunghi.
Dopo che è riuscito a restituire la diagnosi, il Servizio sanitario nazionale non è in grado, con eccezioni lodevoli, di darle un seguito. I livelli essenziali di assistenza per la sindrome, la cui definizione era stata prevista dalla legge 134, sono stati enunciati, in prima battuta, in maniera del tutto insoddisfacente, ricalcando pedissequamente le indicazioni generiche scritte nella norma. Le competenze presenti o accreditate presso le ASL sono, in generale, quelle sedimentate nel corso del tempo: psicomotricisti, logopedisti, utili ma non essenziali. Qualche famiglia più fortunata incontra operatori di qualità che si sono aggiornati e ottiene un servizio soddisfacente, limitato però a poche ore mensili e per un periodo breve, in generale non superiore a un anno, poiché le esigenze da corrispondere sono molte e le risorse professionali in grado di erogare trattamenti appropriati sono poche. La maggior parte delle volte ai genitori viene suggerito di essere essi stessi "terapisti", in modo da abbattere i costi del trattamento (che sarebbe a loro carico) e ridurre i tempi di attesa. Generalmente viene fissato un appuntamento successivo a distanza di parecchi mesi e talvolta di un anno o più.
Un trattamento significativo, in grado di dimostrarsi efficace, è personalizzato, intensivo, lungo e quindi costoso. Gli interventi educativi che fanno riferimento all'analisi del comportamento applicata (ABA, Applied Behavior Analysis), uno dei trattamenti giudicato efficace dalla linea guida dell'Istituto superiore di sanità, ad esempio, prevedono almeno 20 ore settimanali, distribuite nei vari contesti di vita - casa, scuola, centro specializzato - e opportunamente supervisionate, per la durata di alcuni anni, per poter abilitare il bambino con autismo alle autonomie di base e alla comunicazione e sviluppare comportamenti sociali. Il costo di un'ora di trattamento varia fra i 15 euro, se erogata da un terapista di medio-bassa professionalità, in nero, presso l'abitazione del bambino e senza apporto di materiali educativi, fino a 60-70 euro se erogata da professionisti apprezzati. È facile fare il conto. Le famiglie non possono farcela. L'autismo non è una sindrome per poveri.
D'altra parte, se non si interviene precocemente e in modo adeguato, i costi saranno in seguito estremamente elevati: la persona con autismo dovrà essere sostenuta in modo impegnativo per tutta la vita; non sarà in grado di trarre beneficio dalla scuola (l'inclusione scolastica è un valore importante espresso dalla normativa nazionale ma è raramente praticata in favore delle persone con autismo poiché difettano competenze adeguate fra gli insegnanti sia accademici, sia di sostegno); non sarà in grado di lavorare e quindi di contribuire al reddito del Paese. Per non parlare dei costi indiretti per le ricadute della sindrome sulle famiglie e, in generale, sul contesto sociale. Purtroppo lo Stato, non soltanto in questo caso, sembra incapace di pensare e operare in modo sistemico e di guardare oltre le angustie congiunturali.
Su un bambino con autismo vengono orientati oltre l'assegno di accompagnamento, gli interventi erogati dal Servizio sanitario nazionale, il sostegno a scuola, l'assistenza domiciliare (in generale deludente e qualche volta dannosa per la scarsa preparazione specifica degli operatori). La maggior parte delle volte, i soggetti titolari delle diverse competenze - ASL, scuola, comuni - non parlano tra loro, meno che mai integrano i rispettivi interventi in modo da massimizzarne gli effetti. Un piccolo passo avanti sarebbe senz'altro quello di coordinare le loro azioni e l'impiego delle risorse.
Per la spinta ideale della legge 134, per l'aumentata consapevolezza dell'autismo nella popolazione, per il forte richiamo all'evidenza scientifica dei trattamenti contenuto nella linea guida dell'Istituto superiore di sanità, per la domanda di risposte adeguate che viene dalle persone con autismo e dalle loro famiglie occorre una svolta vera, che non cambi soltanto le insegne dei presìdi o le etichette sulle stanze degli operatori lasciando invariata la sostanza degli interventi. Occorrono programmi di formazione estesi e risorse. L'autismo deve essere una priorità vera.
Alberto Zuliani, presidente dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro"