Nonostante le avvisaglie, il coronavirus ci ha all'inizio colto di sorpresa. Da un giorno all'altro, la vita di tutti è cambiata. Ed è cambiata quella dei bambini e delle famiglie. Per loro in modo più importante, perché ha aggiunto problemi a problemi. Vanessa Mancini* e Alberto Zuliani** raccontano l'esperienza di questi mesi nei Centri di Roma e Salerno.
All'inizio ci siamo trovati frastornati e inermi di fronte al lockdown. Il trattamento ABA che ispira la nostra azione è educativo. L'interazione, l'empatia fra terapista e bambino sono essenziali e l'interruzione, prima che siano acquisite alcune autonomie fondamentali, è dannosa. Ce ne accorgiamo ad agosto e anche in occasione delle feste natalizie e cerchiamo per questo di ridurre al minimo lo stacco. Quindi, abbiamo dovuto improvvisare, innovare, cercando di mantenere quanto più possibile viva la relazione, con due priorità: alimentare il rapporto con il bambino e non lasciare sole le famiglie.
Abbiamo chiuso i due Centri "Facciamo breccia" di Roma e di Salerno dall'inizio di marzo alla fine di maggio. Per tutto il periodo abbiamo organizzato uno sportello di dialogo, una consulenza ABA a distanza, utilizzando Skype e altre piattaforme simili e pubblicato materiali su Facebook per le attività ludico-ricreative. I terapisti hanno svolto sessioni live con i bambini più addestrati e a migliore funzionamento. Per gli altri hanno assistito alle sessioni mediate dai genitori, fornendo indicazioni e dando suggerimenti. Non potendo spedire il materiale necessario per le terapie, non essendo disponibili corrieri, sono stati inviati file alle famiglie che disponevano di una stampante. Ai genitori che lo hanno richiesto è stato offerto un servizio di ascolto e sostegno psicologico a distanza.
Fra le notizie di questo numero è ospitata la testimonianza di una mamma di Salerno che conclude così: "Quello di cui avevo più paura era di non essere in grado di insegnargli; invece guidata da terapista e supervisore siamo riusciti a fare un gran bel lavoro con miglioramenti continui e significativi soprattutto nel linguaggio ma anche negli altri ambiti". Abbiamo avuto altre sorprese positive; molti bambini si sono adattati bene al trattamento a distanza, in qualche caso trovando giovamento dalla nuova modalità. Una famiglia era molto scettica sulla modalità proposta, soprattutto per le criticità comportamentali del bambino. Invece, attraverso le consulenze on line la mamma si è messa in gioco come mai aveva fatto in precedenza, ha acquisito la capacità di fare richieste al figlio, mantenere il controllo della sua istruzione, fornendo le conseguenze adeguate per aumentare i comportamenti di collaborazione nei contesti di vita quotidiana. Bambino e mamma hanno iniziato a vivere esperienze e frequentare luoghi che prima del lockdown erano considerati "a rischio": collaborare nelle faccende domestiche, andare al supermercato senza l'ansia di non essere in grado di gestire un comportamento problema nell'attesa del proprio turno alla cassa, frequentare il parco giochi senza il timore di non riuscire a venir via dall'altalena quando richiesto. Un'altra famiglia ci ha dato questo feed-back: "Tutto ciò (il trattamento mediato dai genitori in ambiente domestico, in collegamento con un terapista, ndr) aumenta la consapevolezza dei familiari di cosa stia facendo il proprio bambino, di come reagisce, ed aiuta i familiari stessi a svolgere un ruolo di rinforzo rispetto agli interventi dei terapisti. A volte si possono fare gli stessi esercizi 'acquisiti' in precedenza durante il weekend per tenere allenato il bambino. Insomma, la terapia non è più una scatola chiusa, ma diventa trasparente ed educativa per i familiari". Questa situazione di mobilitazione si è estesa a parecchie altre famiglie, con grandi progressi dei bambini e dei genitori.
Si è aperta di nuovo per noi una prospettiva di lavoro alla quale abbiamo pensato più volte: la predisposizione di una piattaforma di dialogo con le famiglie per svolgere attività di parent training e sostenere il trattamento mediato dai genitori, per far progredire metodologie evidence based e raggiungere situazioni territoriali e sociali tagliate fuori dalla possibilità di ricorrere a centri o operatori specializzati.
A giugno il peggio sembrava passato e abbiamo ripreso. C'è voluto un po' perché i bambini - e anche le famiglie - prendessero le misure con le nuove modalità di accesso ai nostri centri e con la nuova mise dei terapisti. Le famiglie vengono lasciate fuori; a Roma trovano accoglienza nell'ospitale bar dell'Opera don Calabria dove lavoriamo, a Salerno nell'Atelier delle autonomie, una pertinenza separata, arredata e gradevole. I bambini entrano senza scarpe e si sono ormai abituati a lasciarle nel loro posto e a riprenderle all'uscita. Misurazione della temperatura, disinfezione delle mani, terapisti in camice di plastica trasparente, mascherine per tutti, sanificazione degli ambienti al termine di ciascun turno; insomma, tutte le accortezze alle quali ci siamo abituati in questi mesi, presentate anche come gioco. Le reazioni sono state molto migliori di quanto ci aspettassimo, tenuto conto che per i bambini con autismo ogni cambiamento può rappresentare un problema. Le ricadute negative sui trattamenti sono state molto contenute fino a scomparire e la nuova routine si è affermata, recuperando il trend precedente. Abbiamo sperimentato un sostegno specializzato alle attività scolastiche per un nostro bambino che soffriva della modalità di didattica a distanza e stava perdendo terreno. La cosa ha funzionato bene e pensiamo di ampliare l'intervento per altre situazioni simili.
Tuttavia, speriamo che non debba continuare a lungo così. Vorremmo tornare presto a relazioni ravvicinate, a mimiche percepibili eliminando la barriera delle mascherine, alla destrezza operativa togliendo i guanti, ad andature meno goffe spogliandoci degli scafandri plastificati; ma siamo soddisfatti di essere riusciti nel frattempo ad assorbire i colpi, a svolgere al meglio i nostri compiti, a mantenere gli impegni con le famiglie e a far progredire i bambini.
* Presidente della Società cooperativa sociale "Una breccia nel muro – Servizi"
** Presidente dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro – ODV"