Ellen Notbohm, scrittrice e mamma di un bambino con autismo, nel libro "10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi" (pubblicato in Italia della casa editrice Erikson) si mette nei panni di coloro che soffrono di questo disturbo, immaginando che siano loro a suggerire agli adulti le "10 cose" essenziali da tenere a mente.
I bambini con autismo, se guidati nel modo giusto, possono fare passi da giganti e gestire in modo alternativo molte difficoltà tipiche della loro condizione.
Ellen Notbohm, scrittrice e mamma di un bimbo autistico, è autrice di Ten Things Every Child With Autism Whishes You Knew ("10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi"), libro pubblicato in Italia dalla casa editrice Erickson. In questo testo la scrittrice immagina che siano i bimbi autistici stessi a dire agli adulti le "10 cose" fondamentali per capire il comportamento di una persona con autismo. Ecco quali sono:
1. Io sono un bambino
Il mio autismo è parte di ciò che sono, ma non è tutto ciò che sono. Tu sei sovrappeso, miope o maldestro? Magari sono queste le prime cose che noto di te, ma in realtà tu sei più di questo, no? Tu sei una persona con pensieri, sentimenti, preferenze, idee, sogni. Poiché sei un adulto, tu hai il controllo sul modo in cui ti definisci. Se vuoi far emergere una caratteristica su tutte le altre, puoi farlo. Io, che sono un bambino, non so ancora chi sono.
2. I miei sensi non si sincronizzano
Il normale flusso di immagini, suoni, odori, gusti e sensazioni tattili, che probabilmente tu neanche noti, per me è addirittura doloroso. Spesso ho l'impressione che l'ambiente mi sia ostile. Ti potrei sembrare isolato o aggressivo o cattivo, ma sto solo cercando di difendermi. Il mio udito è acutissimo. Il mio olfatto potrebbe essere ipersensibile e i miei occhi sono bombardati. Purtroppo, il mio cervello non riesce a filtrare tutti gli input e vado in tilt.
3. Distingui fra ciò che non voglio fare (scelgo di non fare) e non posso fare (non sono in grado)
Io ti ascolto quando mi dai istruzioni, ma non ti capisco. Quando mi chiami dall'altro lato della stanza io sento: «*&^%$#@, Luca. #$%^*&^%{replace16}amp;*». Piuttosto, vieni vicino a me, richiama la mia attenzione e parla con parole semplici: "Luca, rimetti il libro sulla scrivania. È ora di mangiare". Così è più facile per me ubbidire.
4. Sono un pensatore concreto. Interpreto il linguaggio letteralmente
Quando dici "C'è un tempo da lupi", io mi aspetto di veder spuntare un animale feroce da un momento all'altro. Dimmi invece: "Piove molto e fa freddo". Giochi di parole, modi di dire, sfumature, allusioni, sarcasmo, metafore non hanno nessun effetto su di me.
5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare
Per me è difficile dirti di cosa ho bisogno se non riesco a descrivere le mie sensazioni. Fai attenzione al mio linguaggio del corpo, alla mia tendenza a isolarmi o ad agitarmi o ad altri segni che significano che c'è qualcosa che non va. È tutto lì da interpretare.
6. Fammi vedere! Io ho un pensiero visivo
Ho bisogno di vedere qualcosa per impararlo, perché le parole dette per me svaniscono presto. Fammi vedere più volte come si fa qualcosa, anziché dirmelo e basta. Con tanto esercizio paziente, riesco a imparare. I supporti visivi creano una transizione indolore fra le attività e mi aiutano a gestire il mio tempo e a soddisfare le tue aspettative.
7. Concentrati e lavora su ciò che posso fare, anziché su ciò che non posso fare
Come ogni altra persona, non posso imparare nulla in un ambiente in cui mi si fa pesare sempre il fatto che non sono bravo e non vado bene. Cerca dei punti forti in me e li troverai: per tutte le cose esiste più di un modo giusto per riuscirci.
8. Aiutami nelle interazioni sociali
Potrebbe sembrarti che io non voglia giocare con gli altri bambini al parco, ma semplicemente non sono capace di iniziare una conversazione o di unirmi ai loro giochi. Insegnami come fare: io posso dare il mio meglio nelle attività di gioco strutturate. Non sono capace di leggere le espressioni facciali, il linguaggio del corpo o le emozioni degli altri, perciò allenami. Se mi metto a ridere quando una bimba cade dallo scivolo, non è perché credo che sia divertente, è perché non so cosa dire. Aiutami a chiederle: "Ti sei fatta male?"
9. Identifica che cos'è che innesca le mie crisi
Gli scoppi di rabbia e i crolli emotivi sono molto più terribili per me che per te. Se avvengono è perché uno dei miei sensi, o più di uno, è andato in sovraccarico o perché sono stato spinto ben oltre i limiti delle mie capacità sociali. Tieni un diario in cui annotare orari, persone, ambienti, attività: potrebbe emergere uno schema ricorrente. Il mio comportamento potrebbe anche avere una causa fisica. Cerca tu i segnali, perché io potrei non essere in grado di parlartene.
10. Amami incondizionatamente
Smettila di pensare a quello che sarebbe potuto essere se io non fossi stato autistico. Neanche tu hai soddisfatto ogni aspettativa che i tuoi genitori avevano per te, non ho scelto io di avere l'autismo. Senza il tuo supporto, le mie opportunità di crescere e diventare indipendente sono scarse. Invece con il tuo aiuto, le possibilità sono migliori di quanto tu possa credere. Dobbiamo avere tanta pazienza. Amami per quello che sono e vediamo dove riusciremo ad arrivare.
Sara De Giorgi, www.nostrofiglio.it